“你看，她现在已经能坐得很直了。”张慈柳教授打开手机，点开了欧阳（化名）妈妈发来的视频。
视频里坐在床上，背挺得笔直的女孩，就是身患SMA的欧阳。在药物治疗和康复手段的帮助下，一岁多的欧阳身体情况正在慢慢好转。
医院小儿神经专科副主任医师张慈柳教授的职业生涯中，见过很多患有SMA的儿童，有的因为各种原因逐渐失去行动力，甚至离开人世，但更多的孩子们都在逐渐好转，能坐、能走。
“这几年间，SMA的治疗已经有了一个里程碑式的进展了。”不仅在诊疗手段方面有了进步，那些曾经昂贵的治疗药物也逐步纳入医保，能让更多的家庭负担得起。
张慈柳教授认为，SMA家庭的未来不再被迷雾掩盖，而是更加清晰、可观。
确诊SMA后一年，妈妈决定带她融入社会
SMA的中文名称叫做脊髓性肌萎缩症，它是国家首批种罕见病目录里的其中之一，也是目前两岁以下的婴幼儿首位的遗传性的致死疾病，“所有有肌肉存在的地方，都会受到影响。”张慈柳教授介绍，目前国内每年大概新增例SMA患者，其中占比最多的Ⅰ型SMA的孩子，往往在出生后半年内就起病，随即加重。运动功能、呼吸功能、消化功能等都会逐渐退化，继而危及生命。
一岁多的欧阳就是一名SMAⅠ型患者，Ⅰ型也正是最严重的类别。
欧阳出生仅2个月时，由于肺部反复感染，引起了家人的注意。医院后，欧阳被确诊患上SMA，“进院的时候情况已经很危急了，因为反复感染，她的胸廓已经出现塌陷。”张慈柳教授回忆。
幸运的是，那时，首个中国获批治疗SMA的口服疾病修正治疗药物利医院率先开始得到启用。“贵也得给她用上。”濒临绝望的欧阳妈妈选择继续治疗。
用药第三天，欧阳肺部的积痰开始减少，胸廓塌陷的情况也有了好转。将欧阳从*门关拉回来的这一次，只是漫长的康复治疗的开始。
为了让欧阳得到更好的康复训练，家人每个月都会带她去到上海，短则十天，长则半月。欧阳爸爸更是学会了所有的康复手法，以便在家随时训练。
在稳定的药物治疗和康复训练之下，欧阳的情况持续好转，顺利地度过了她一岁的生日。
今年6月，罗氏制药启动“爱心接力，送爱到家”SMA患者关爱项目，张慈柳教授借此机会也走进了欧阳家。“欧阳现在除了能坐直，还能自己动手摸头了，吞咽功能也有了很大的进步，现在一次性能喝ml的奶量。”对于Ⅰ型SMA患儿来说，在没有用药的情况下，自主进食是一个巨大的挑战，而独立坐着更是一个完全不可能达成的目标，这让张慈柳教授也十分欣喜。
“这一年来，我们都把孩子放在家里做康复，很少让她出门。”欧阳妈妈告诉记者，今年端午，她已经开始带着欧阳参加家庭聚餐，尝试让她和姐姐们一起接触、玩耍。“我要让我的女儿开始接触外面的世界，争取让她各方面都成为一个正常的小朋友。”
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