脊肌萎缩

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活在手风琴里的铁肺人,无法自主呼吸, [复制链接]

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这是一个属于上个世纪的机器,笨重而又封闭,人在里面就好像被囚禁起来一样,只漏出一个憋得通红的头。

不过这可不是什么虐待人的机器,它的名字叫“铁肺”,是一个密闭的连着泵的医疗设备,住在铁肺里的人都是无法自主呼吸的病人,只能依靠泵的来回运动来改变铁肺舱内的气压,从外部来帮助病人的肺部扩张,强迫肺部呼吸。

这个机器的原理就像手风琴一样,早在年哈佛大学的菲利普·德林克和肖发明铁肺之初,铁肺就用于治疗脊髓灰质炎引起的呼吸肌麻痹,在当时这个看似笨重的“大家伙”可是当时最先进的医疗设备之一,拯救了无数人。

只不过随着科技的进步,铁肺也被各种现代便携式呼吸机以及各种先进的手术所取代,时至今日,也只有一个叫做保罗·亚历山大的美国人还在使用,成为了最后的铁肺人。

为什么保罗会失去自主呼吸能力,这还要从上世纪40年代席卷美国的小儿麻痹症说起。

我们熟悉的小儿麻痹症,也就是脊髓灰质炎,是由一种侵犯运动神经细胞的严重传染病*引起的,在上个世纪40年代,即便是发达的美国,也对这种引起四肢和呼吸肌麻痹的的急性传染病束手无策,抵抗力强的儿童还有可能在一段时间后痊愈,但是一部分人却会落下终身残疾甚至死亡。

年,美国爆发的一次大规模的脊髓灰质炎,有至少人被感染,其中人瘫痪,人死亡,医院里挤满了感染脊髓灰质炎的病人,年仅5岁的保罗也成了患者的一员,更遗憾的是病*入侵了他的肺部,导致保罗呼吸变得非常困难,即便是用尽全力呼吸,肺部也几乎看不到起伏。

那个年代像保罗一样的病人非常多,无奈而又幸运的是,他们可以选择铁肺来帮助他们呼吸,虽然空间密闭、气压导致面部涨血,而且铁肺一旦使用就一生都离不开机器的辅助,但比起能活着,这些痛苦都可以忍受。

当然铁肺也是有很多缺陷的,一点机器停电或者发生故障,对于患者来说可就是意味着死亡,除非及时恢复运行或者选择机械操作运行。

根据铁肺使用者MarthaLillard的一段回忆,医院里排满的铁肺都是有护士24小时不间断看护的,但是有一次晚上值班护士出去的时候病房停电了,Martha说道:“时间变得非常漫长,能听见心跳的声音但是怎么也呼吸不上来,因为病人们说不出话,只能拼命弹自己的舌头来呼唤护士,病房里充满了弹舌的声音听起来就像鸡圈。”

铁肺因为技术的发展而逐渐被淘汰,但是有一批铁肺人依然离不开铁肺

铁肺在上世纪60年代就已经停产,在如今更是只能在资料和博物馆里才能见到铁肺,甚至当年的铁肺生产厂商Respironics因为铁肺几乎完全的淘汰也开始逐渐停止维护铁肺,铁肺走下历史舞台,生产技术进步是一个原因,更重要的是疫苗的发明。

年乔纳斯·索尔克博士发明了脊髓灰质炎疫苗,在随后的几年里开始了广泛的接种,而疫苗的效果也是非常的明显,在推广接种6年以后的年,全美只出现了名脊髓灰质炎患者,到了年,全世界新增的脊髓灰质炎患者也只有例了。

疫苗的使用从源头减少了绝大多数患者,剩下的患者可以选择便捷式正压呼吸机来辅助呼吸,不过像保罗这一类的患者,神经损伤引起了脊椎肌肉萎缩,所以不得不继续选择住在铁肺里,还有呼吸机是通过喉管强行将空气压入肺部的,一部分病人因为压入肺中的空气引发炎症和胚泡损伤,也不得不选择住在相对“舒适”的铁肺里。

下床活动的铁肺使用者

作为最后一个铁肺使用者,保罗面临的问题要远大于这项纪录带来的荣誉,因为没有了铁肺生产厂商的维修,保罗可是每天都祈祷铁肺不要出现故障,但意外还是出现了,年保罗的铁肺出现了问题,保罗通过网络进行求助,视频曾感动了超过万网友,最终也是找到了维修人员。

乐观而坚强活着的保罗

虽然保罗从小被迫活在铁肺中,但他的一生都在和命运对抗。

在保罗出院后,铁肺的存在并没有影响他的生活态度,在父母的帮助下,保罗逐渐学会了用嘴写字、看书、喝水、吃饭,在年,他带着铁肺在德克萨斯大学开始了求学之路,保罗强忍脊柱变形带来的痛苦带上呼吸机离开铁肺,每天挤出几小时前往法学院学习,在长达15年代的求学之路上,保罗完成了三门专业的学习,并最终成为一名优秀的辩护律师。

随着病情的加重,已经74岁的保罗只能终日生活在铁肺中,不过他没有闲下来,而是乐观地面对生活,动嘴叼着一根塑料棒打字撰写自己的传记,鼓励更多的人对抗命运的不公。

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