北京治白癜风哪家医院比较好 http://m.39.net/disease/yldt/bjzkbdfyy/北京治白癜风哪家医院比较好 http://m.39.net/disease/yldt/bjzkbdfyy/（通讯员李梦凡王庆飞）2月23日，新医院（以下简称新医一附院）儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队为6岁多的罕见病脊髓性肌萎缩症患者芮芮（化名），进行了诺西那生钠治疗。这是新版医保药品目录出台后，患者享受到70多万元一针的“天价药”降到3万多元且纳入医保的一个实例。
据儿童脊髓性肌萎缩症MDT团队成员、新医一附院小儿内科三病区副主任医师李多多介绍，脊髓性肌萎缩症是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，以影响患儿的运动神经元为特征，从而导致肌肉萎缩及无力。最终，患者可能丧失行走能力，并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能。如果不进行干预治疗，患儿可能会因为呼吸肌肉萎缩，合并肺部感染，严重者可能危及生命。
MDT团队负责人李树*说：“为了保证芮芮的治疗效果，我们针对疾病组建了MDT团队，并且提前进行了多次MDT团队碰头会，会上对这种疾病的治疗方案过程中可能涉及的环节逐一进行对接，将任务分配到人。因为我们的目标不只是治好芮芮这一个患儿，而是通过这样的多学科合作可以让这类疾病的患者的生存质量都能得到有效提升。”
据了解，诺西那生注射液是治疗罕见病脊髓性肌肉萎缩症的特效药，曾因70万一针的“天价”广受
