白癜风能治本吗 http://m.39.net/pf/a_7157873.html12月3日，
国家医保局发布消息，
全球首个
用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的
精准靶向治疗药物，
诺西纳生钠注射液被正式纳入医保，
从明年1月1号起正式执行。
诺西那生纳注射液
于年正式在中国获批上市，
售价为69.97万元。
患儿第一年需用药6次，
往后每年用药3次，终身不停。
“5毫升的药水近70万，一毫升是20滴，
一滴就是元。”
被患儿家长们称为“天价救命药”。
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后来降至55万元，全国统一价。
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而在纳入医保之后
据估算，
该药每针不会超过3.3万元。
结果公布后，
马恒祥喜极而泣！
马恒祥是
SMA患儿小石头的父亲，
也是山东广播电视台齐鲁频道的记者。
从年小石头确诊，
到现在已三年。
他以父亲特有的坚强，
陪同孩子一起同病魔抗争。
听马恒祥深情讲述：
《小石头的这三年》
催泪戳▼
同时，
看到救命药纳入医保的消息，
“山东SMA之家康复交流群”沸腾了。
“哭了，终于等到了”
“孩子有救了”
“我激动的老掉泪，孩子的病真治得起了”。
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谈判现场再现“灵*砍价”
“每一个小群体都不应该被放弃”年国家医保药品目录调整中，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。罕见病又称“孤儿病”，是指那些发病率很低、很少见的一类疾病，一般为严重的、慢性的、遗传性疾病，且常常危及生命。
以脊髓性肌萎缩症（SMA）为例，这是一种由于脊髓前角及延髓运动神经元变性，导致近端肢体和躯干进行性、对称性肌无力和肌萎缩的神经变性病。据估算，我国新生儿SMA患者每年新增人，存量患者约3万人。随着病情的进展，肌无力可进一步导致骨骼系统，呼吸系统、消化系统及其他系统异常，其中呼吸衰竭是最常见的死亡原因。
治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物
诺西那生钠注射液，
就在今年的谈判品种中。
在这场谈判中，
双方用了一个半小时，
企业谈判代表进行了8次商量。
为了患儿们，谈判双方都竭尽全力。
8次谈判过程曝光
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国家医保局谈判代表张劲妮在谈判开始前表示，“我们希望企业在第一轮报价，就要拿出最大的诚意……每一个小群体都不应该被放弃……我们的目标是一致的，而且我们也不希望套路……”
第一次报价
企业谈判代表：总部授权的报价是元每瓶。
国家医保局谈判代表张劲妮表示，从目前这个价格来看，差异真的很大。
第二次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“中国医保基金今年实际上是非常困难的年份，包括新冠肺炎的前期，医保基金的减征缓征……所以我们对国家医保局今年仍然有勇气来开展我们的医保谈判工作，确实是也体会到了，人民健康至上的这种非常大的决心……”
第三次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格很困难，希望企业再努力”。
第四次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格离我们要进一步谈判还有一定的距离”。
第五次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“继续努力……”
第六次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格，我们可以继续谈……我们谈判组队低价的可以调整的空间是0，我们就是按照这个底价，你们踩进来我们相遇，踩不进来我们就是平行线，真的很艰难，其实刚才我觉得我眼泪都快掉下来了……”
企业谈判代表：“我们也是，我们也快掉眼泪了……”
第七次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格，我觉得你们好像缺乏诚意的……这个小学数学题真的不难……”
第八次报价
企业谈判代表：元每瓶
国家医保局谈判代表张劲妮：“这个价格，我觉得前面的努力（都白费了），我真的有点难过……”
最后敲定
国家医保局：元每瓶
企业谈判代表最终经过商量，同意了这个价格！
网友热评
人民健康至上，感谢伟大国家！
来源：齐鲁网·闪电新闻整合自齐鲁频道视频号，央视新闻、新*河客户端等
