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原价70万一针的“天价药”，前不久进入医保后降为3万，如今苏州孩子用上了！3月30日，记者从医院了解到，神经内科罕见病团队使用诺西那生纳注射液，完成一例脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）患儿治疗。这也是诺西那生纳进入医保后，苏州6岁以下患儿首次享受到福利。费用大大减轻后，将给更多SMA患儿带来重生希望。
当天上午，在苏大附儿院重症监护室门口，记者见到了患儿辰辰的奶奶，她正透过视频通话，为病房里的辰辰加油打气。“小宝，今天有没有感觉好一点？加油啊，要听医生护士们的话。”
辰辰奶奶说自己是太仓人，小孙子即将满6周岁。早在辰辰七八个月的时候，发现和同龄人相比，手脚不灵活，肌肉无力。在多地辗转后，辰辰确诊患上了SMA。随后辰辰的父母离异，一直由爷爷奶奶边照顾边看病。
患儿家庭陷入困境
虽有药可用却用不起药！
记者了解到，SMA是一种罕见遗传性神经肌肉病，发病后会引起严重的、进行性的肌肉萎缩和无力，如果不能得到有效治疗，情况严重的患儿可能会失去生命，呼吸衰竭正是最常见的死亡原因。
与此同时，诺西那生纳注射液作为世界公认治疗SMA的特效药，已经被证实可以有效缓解病情，提高患者的生活质量。就在年11月，一位SMA患儿在苏大附儿院神经内科成功接受了诺西那生钠注射治疗，成为江苏省首位接受该药物治疗的患儿。
虽然有药可用，但对于很多患者来说，又陷入了另一个困境——用不起药。诺西那生钠注射液一针剂需要70万，被称为“天价药”，患者需要终身定期注射，这让许多患者家庭因经济压力太大无奈放弃。
辰辰的爷爷奶奶也是如此，爷孙三人的日常生活依靠爷爷打零工支撑，此前只能辗转求医，采用各种治疗方式维持辰辰的生命。让奶奶欣慰的是，辰辰虽然无法像同龄人一样蹦蹦跳跳，但却是个聪明懂事的孩子，是老两口生活最大的慰藉。于是这些年，老两口始终不放弃，悉心照顾着小孙子，并期待着奇迹的到来。
灵*砍价“天价药”纳入医保
第一年治疗费用最低仅需2.5万元
如今，他们等来了“奇迹”！就在年底，通过国家医保局的“灵*砍价”，“天价药”诺西那生纳注射液下降为每支3.3万多元，且可以纳入医保。
辰辰的爷爷得知消息后，激动地告诉辰辰奶奶，“孩子有救了！”今年2月底，辰辰住进苏大附儿院重症监护室，重症医学科、神经内科、骨科、康复科等多学科会诊后，决定在维持呼吸机辅助呼吸下，对辰辰施行诺西那生纳的注射治疗。
3月29日上午，在重症医学科主任李莺的保驾护航下，神经内科主任汤继宏为辰辰注射了一针诺西那生纳，过程顺利。接下来，辰辰将定期接受注射。
值得一提的是，在了解到辰辰家庭的特殊情况后，神经内科团队也在积极为辰辰申请罕见病的相关救助基金。“虽然是罕见病，但作为医生不能忽略任何一个群体，必须用专业和情怀，给予患者帮助和安慰。”接受记者采访时，汤继宏表示，将竭尽全力，为每一位罕见病患儿提供最专业的诊疗，同时给予人道关怀。
苏大附儿院神经内科主任汤继宏在和辰辰奶奶沟通病情
他给记者算了一笔账，SMA患儿第一年需要打6针，此后每年需要打3针，按照一针3.3万元计算，在纳入医保后，第一年需花费近20万元，如果患儿本身还有大病保险，则可以报销15万左右，患者需支付约5万元。如果还额外购买了商业保险，则家庭承担的部分可以再降低2.5万左右，个人最低仅需支付2.5万元。“相比以往70万一针的‘天价’，如今这个治疗费用，可以让更多家庭承受得了，也将给更多孩子带来再生的希望！”
（来源：看苏州客户端责编：薛文杰）
