北京白癜风治疗用什么方法好 http://www.victroncapital.com/m/皮婉婷、江南都市报全媒体记者章娜
9月3日，来自江西上饶的叶懂之在父母的陪同下，来到了心心念念的华东交通大学办理入学报到手续，准备开启他的4年大学生活。谈及对未来的规划，他称想好好学习，做一名维护公平正义的大律师，服务于社会。因患病失去学习动力一度自暴自弃年，从叶懂之呱呱坠地起，他的父母就被医生告知孩子患有罕见病脊髓性肌萎缩症（即SMA）。“为了让我不自卑、不失去对生活的热情，爸妈从小和我说‘只是腿脚问题’，一直到初二我才知道自己患了这个病。”提到自己的病情，叶懂之毫不避讳。他直言，随着病情发展，他的腿部肌肉逐步萎缩，在年，也就是初二那年，他开始无法站立，再也不能恣意地独立行走，最终只能坐上轮椅。也就是那时，他知道了自己的真实病情。罕见病、治疗费用昂贵、治愈难度大……庞大的信息量汇入脑海，犹如一个晴天霹雳。受到打击的叶懂之由此产生了“被判了死刑，只需要数着倒计时度日”的想法。叶懂之称，虽然父母也带他四处求过医，但面对家庭经济条件有限、医疗干预费用高等康复困境，他还是一度有了诸如“生命进入倒计时”“读书改变不了身体现状”的想法，逐渐失去了学习动力。曾经成绩在班级名列前茅的他也开始在学业上松懈，甚至自暴自弃。高三冬夜难熬病体难以感觉温暖叶懂之直言，受病痛影响，高中三年他基本没认真学习过，而无数学子使尽全力向未来拼搏的高三，也是他最丧气、痛苦的时候。“我当时还半开玩笑地和家人、朋友说，我肯定熬不过那年冬天。”叶懂之说，对全身肌肉都在萎缩，身体热量不足的他而言，冬天既不温暖也很难熬。“我只能通过暖宝宝、电热宝、吃东西等方式取暖、获取热量，所以当时体重也非常重。”叶懂之介绍，冬天的夜晚，除垫着“保暖标配”的电热毯外，他还需要盖重达十几斤的被子，贴十几个暖宝宝，才能勉强感觉到一点温暖。“所有的东西加在一起达到二三十斤，睡觉不仅翻不了身，还睡得不踏实。特别难受的时候，还得喊我七十多岁的爷爷起夜来帮我调整姿势。”对于睡觉前的洗澡，叶懂之则是又爱又恨。“热水冲在身上十分温暖。但每次看到被冻得发黑发紫的脚，我又十分懊恼、丧气。”叶懂之说，由于身体原因，诸如洗澡、穿衣等许多在常人看起来十分简单的事他都得十分小心，洗一次澡平均要花费1个小时。“天价救命药”纳入医保重燃生活希望让叶懂之重燃希望的转折点在年。年12月3日，全球首个用于治疗脊髓性肌萎缩症的精准靶向治疗药物——诺西那生钠注射液被正式纳入医保。年1月1日起，这款靶向药正式实施医保价格，价格从原先的70万元一针降到约3.3万元一针的“地板价”。“看到消息后，我的第一想法就是我能活了，有希望了！”叶懂之说，这款靶向药一个疗程需要打6针，在没纳入医保前，像他这样的普通家庭很难负担得起。“现在我终于能够用上这款靶向药进行治疗，我有活下来的希望了！”年1月26日，这天南昌下了雪，室外最低温度约零摄氏度。但对叶懂之而言，并不寒冷。当天，他在医院注射了第一针诺西那生钠注射液。“药液注射的时候虽然很痛，我却十分享受。因为我知道我能活了。”叶懂之说，“当天，我就感觉到双腿在发热，真是由内而外的温暖。”“救命药”也是一剂强心剂。看着自己的身体情况在慢慢转好，再加上家人的悉心照顾，叶懂之有了好好活下去的信心，并开始规划未来。“读书可以改变命运。和家人商量之后，我选择了复读，为自己拼一把。”叶懂之说。如愿考上心仪大学立志成为一名律师服务社会时间紧迫、知识点又太多……面对这个难题，叶懂之只能“卷”起来，不断挤压自己娱乐、休息的时间，挑灯夜战、查漏补缺，将荒废三年没学明白的东西在一年内全部拾回。“当时，同学们还给我取了个外号，叫‘从不睡觉叶懂之’。说我每天来教室的第一件事就是写张英语试卷醒醒神，然后再随机写理综等试卷，上课从来不打瞌睡，给他们造成了很大压力……可以这么说，在约天的复读日子里，我至少写了四五百套卷子。”叶懂之回忆称，“到最后，我们那一栋教学楼所有老师手上的样卷基本上都被我‘薅’了一遍。有的老师只要一看到我，就知道我来要试卷了。”好在，星光不负赶路人。年高考，叶懂之以超出理科本科线40多分的好成绩如愿考取了华东交通大学的法学专业。9月3日，叶懂之在父母的陪伴下，踏入了梦寐以求的大学校园，在老师和学长的帮助下，他坐着轮椅来到学校特地改造的“爱心宿舍”。在爱心宿舍里，改造后拓宽的房门可以方便轮椅进出，还提供了独立的卫浴和方便存放药物的小冰箱……各种小细节让人倍感贴心。为方便叶懂之学习、生活，学校还专门在爱心宿舍准备了另一张床方便其父亲住下，及时照顾。叶懂之说：“在接下来四年里，我要好好地学习我所热爱的法学专业，从这里得到知识，做来自社会、最终服务于社会的法律型人才。”
值班编辑：肖琳琪
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