年元旦，因“灵*砍价”事件被全网
这7名患者均在福建医院接受注射，最大的38岁、最小的2岁半。经过提前1~2天住院检查，明确符合用药标准后，1日上午，他们进入洁净的层流手术操作室，侧卧在床。成人患者进行局部麻醉，难配合的患儿做无痛镇静，然后医生缓缓推进细若发丝的穿刺针，实施腰椎鞘内注射给药。
该院神经内科、小儿科、麻醉科、药剂科等多学科专家在旁保驾护航，注射顺利完成。
“这是最好的新年礼物！”来自南平的2岁半患儿小斌（化名）第一个“尝鲜”，注射后他的母亲谌女士的心情仍久久不能平复。
谌女士回忆道，小斌1岁时还坐不稳，大运动发育明显迟缓，康复治疗效果也不佳。年5月，家人带他来榕，医院做了基因检测，确诊得了脊髓性肌萎缩症。“当时真感觉晴天霹雳，现在好了，孩子有救了！”
龙岩的林女士夫妇接到医生传来的消息，也在第一时间携女儿驾车赶来。
林女士说，她女儿小丽（化名）3岁多，智力发育正常、说话很溜，但从1岁多开始，渐渐出现肢体乏力，不肯站也不肯坐，现病情发展到只能躺着，无法自行翻身和抬头。看着可爱的女儿，林女士夫妇不忍放弃，他们曾在半年多前找医院，却对诺西那生钠注射液的“天价”望而兴叹。
接诊医生、神经内科陈万金教授宽慰他们“等等医保谈判结果”，于是他们一直翘首以盼。“后来国家医保局谈判代表、福建省医保局的张劲妮与药企‘灵*砍价’的视频，我含泪看了一遍又一遍。我知道孩子有救了！”林女士说。
陈万金也很激动。他告诉记者，医院神经内科是福建省神经病学研究所的挂靠单位，从年就开始为神经系统遗传性罕见病患者做基因检测，绝大多数罕见病为免费检测，其中包括脊髓性肌萎缩症。在年以前，此病在世上还是只能诊断、无法特效治疗的“绝症”。年10月，诺西那生钠注射液进入中国大陆，但多数患者家庭负担不起。
“药品降价并纳入医保的利好*策一出，我们医患双方都很雀跃和急迫，希望患者早点得到治疗。”陈万金说。
文章转自福州晚报
