脊肌萎缩

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叫好灵魂砍价呼唤救命礼物 [复制链接]

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「本文来源:海峡导报」

□冯海燕李甘林日前,“70万一针的天价药进医保”登上热搜。随之走红的还有国家医保局谈判代表张劲妮以及她的“砍价金句”。记者注意到,就在元旦前张劲妮成功通过试用期,正式就任福建省医保局药械采购监管处处长。随着新版国家医保药品目录年元旦落地,当日全国共20名患者接受了诺西那生钠注射液治疗,福建7人,为全国最多。(1月6日长安街知事)对于许多人来说,脊髓性肌萎缩症(SMA)、诺西那生钠注射液等都是异常陌生的名字。这样的疾病很少见,这样的患者也不多,可是,对于遇到的家庭来说,罕见病,天价药,这真的就是惊天霹雳,是难以承受之重。那些遭遇罕见病又无钱医治,在生死线上挣扎的患者令人无比揪心。假如没有进入医保,很多患者真的只能望药兴叹,这样的治疗费用别说普通家庭不能承受,就是小康和中产家庭都可能被拖垮;如果不是谈判中一句又一句的“灵*砍价”,我们的医保则可能承担更大的压力。因此我们当然感到幸运,相比于原价,张劲妮给出的元报价确实亲民了很多,加上医保报销,大多数患者治疗不再是奢望。这为患者及家属点燃生活的希望。而这,离不开“灵*砍价”医保谈判成员的努力,难怪患儿家属林女士激动表示:“国家医保局谈判代表、福建省医保局的张劲妮与药企‘灵*砍价’的视频,我含泪看了一遍又一遍。我知道孩子有救了!”另一位患儿母亲在孩子顺利注射药物后也表示“这是新年最好的礼物”。值得注意的是,这世间的罕见病并不只是“脊髓性肌萎缩症”这么一种,而天价的救命药依然存在。《我不是药神》中,那位患病老太太的一句“我不想死,我想活着”,让无数人泪目。值得庆幸的是,国家已经

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