近日，西安医院的一张55医院收费票据在网上引发
其中55万的西药费备受网友质疑，针对此事记者联系了西安医院。该院工作人员向记者表示，两个月前，不满2岁的小花(匿名)因四肢无力，运动落后，便来到西安医院儿童病院求诊。儿童病院神经专业专家团队对小花进行了基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症(SMA)。
据西安医院儿童病院教授*绍平介绍，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病。发病率大约万分之一。年5月，该病被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》，是排位第二的神经肌肉罕见病。婴幼儿期起病的患儿，很大概率无法活到2岁。
面对已经确诊的小花，该院儿童病院神经专业团队为小花制定了详细的治疗方案。根据小花的临床表现及基因检查结果，依据中华医学会遗传学分会遗传病临床实践指南撰写组发表的《脊髓性肌萎缩的临床实践指南》，小花无药物使用禁忌症，因此和家属沟通后，并且签署知情同意，使用诺西那生钠为小花进行治疗。
据了解，患儿小花所用的诺西那生钠是全球首个精准靶向治疗SMA的药物，通过提高SMA患者的SMN蛋白水平，改变疾病的进程并改善预后。据记者查询了解到，目前，该药在国内售价约为50余万元。
该院工作人员向记者表示，此事在网络上引发的波澜，已对患儿家属造成了极大的心理压力。同时，针对网传的票据暴露孩子住院号以及家属签名等信息的行为，患儿家属非常不满，行为已经影响了其正常生活。
此外，该工作人员向记者出示了一份患儿家属的短信说明，该短信内容中写到，“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。”
来源：中国新闻网
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