脊肌萎缩

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史上最贵药诞生,一支1448万元,生命无 [复制链接]

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有一个32岁的青年,他有个习惯,每天都要去人潮汹涌的大街上走一走。人潮中,他走的很快,而且走路的时候总不忘戴着口罩仰起头,只有在那一刻,他才感觉到这个世界是公平的,自己也从没有比别人差些什么。这个习惯他已经坚持了两年多了,这刚好是他查出患上了尿毒症的时间,生命似乎要在最好的年龄戛然而止。

我接触过很多尿毒症患者,每一次接触都给人一种经历生死的感觉。有一次,我和三个尿毒症患者相约去吃饭,四个人拐了几道弯,穿越了几条街道,走了半个多小时只为去一家特别的餐厅,但是吃饭的时候一桌菜却只有我一个人可以放开肚皮吃。那种饭菜叫人怎么吃得下?我感觉自己很没用,我不能给那几个朋友任何的帮助,甚至我连安慰鼓励他们的话都说不出口。大白话谁都能说,但说出口连自己都会感觉到虚伪。

我曾经向一个肾病科的主任坦言,肾病科太压抑了,简直让人没法呼吸的感觉。不料那个主任对我说,你没去过肿瘤科,那里才叫压抑。肿瘤科,我的内心突然一惊,也许吧,但我还是不要去想象的好。健康才是人生最大的财富,但是只有内心感受过病与痛的人才知道珍惜与感恩。很多人生病后仰天长叹,要是有一种药能治好自己的病,自己宁可散尽钱财。这在以前最多也就是种病人内心的一种希望,但是今后的情况谁也不好说,因为科技总能带给人们惊喜。

近日,经美国FDA批准,小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市,一支药物标价万美元(约万元),堪称史上最贵药。我们不管什么是小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法,我们只单单说这种号称史上最贵的药,一支万元的价格,假如它可以治疗尿毒症或者更多的重症顽症不治之症,那么我们要如何评判这件事呢?这对于那些正在被病魔缠身生命垂危的患者来说这支药是希望呢,还是另一种失望?

很多人都明白一个道理,生命是无价的。但是在很多时候,生命却可以用金钱来“衡量”。有一个老人突发脑溢血,情况危机,医生告诉老人的两个儿子,每人拿出30万,准备开颅手术。其中一个儿子问手术的风险如何,医生告知手术成功率大约为5%。那么请问,这个手术是做还是不做?两个儿子一个吵着要卖房,另一个准备把自己的餐厅转让出去。这个压力有多大,可想而知,最后家人合计着选择了放弃。假如有这60万,至少可以尝试一下,不是吗?

人在生病之后会产生很大的心理压力,这种压力来源于很多方面,其中经济承受能力就是其中的重要方面。如果人生病之后不用考虑经济承受能力,医院,请最好的大夫,哪怕就最普通的治疗,至少患者可以心无旁骛的配合医生治疗。很多时候压垮病人的不是疾病本身,而是疾病带来的各种压力的集合,其中最重要的应该还是经济压力。看病难,更多的是因为看病贵,你说呢?

虽然每个人的经济情况不同,但是我们应该看到,科学技术的发展至少给予了患者这样的一种选择。有没有经济实力和是否有的选择,孰轻孰重不言而喻。任正非在接受央视面对面采访时说,未来二三十年人类一定会爆发一场巨大的革命。这应该是人类科技发展的总爆发,其中也必然包括医学科技的巨大的革命。人类会在人体基因工程,胚胎干细胞移植等领域取得革命性的突破,届时,现在人类绝大多数疾病包括癌症都会被打包处理。生命本无价,他更是金钱永远都无法衡量的。

小伙伴们,你们怎么看?

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