脊肌萎缩

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史上最贵药在美国上市,一支1448万元 [复制链接]

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近日,经美国FDA批准,小儿脊髓性肌肉萎缩基因疗法在美上市,一支药物标价万美元(约万元),成为目前世界上最贵的药物。

妮可阿尔梅达怀孕5个月时,收到了医生的通知:她的孩子很可能活不过1岁,因为孩子基因突变,得了脊髓性肌肉萎缩症。得了这种病的人,会逐渐无法行走、不能进食,甚至无法呼吸。

这位准妈妈开始到处寻找治疗方法,最终她盼来了奇迹:孩子出生27天后,医生为他注射了一支实验性的治疗药物,希望能修复孩子受损的基因,如今4年过去了,孩子已经完全没有了脊髓性肌肉萎缩症的迹象。

从效果来看,该药物的上市是患者的福音,但高昂的价格也让它备受争议。

通过该疗法后痊愈儿童的家长称:生命无法用金钱衡量。

生产该药品的公司也表示:此疗法是一次性的,费用只有长期疗法的一半左右,效果却更好。并且,该药在医保覆盖范围内,还可以分期付款。

但是,也有很多网友发出质疑:药物定价如此之高,是在拿孩子的生命要挟家长,讨要赎金。

对于目前世界上最贵的药物,你怎么看呢?

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