天津最好的白癜风医院 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/231013/j1hvyqj.html编者按
他是一名SMA患者，还不到1岁时，被诊断出患有“脊髓性肌萎缩症”。随着年龄的增长，他逐渐出现肌肉萎缩和肌无力，直到不能走路站立，只能坐在轮椅上。父母后来离婚，爷爷奶奶则对他始终不离不弃。曾被医生断言活不过6岁，到如今他已17岁，而且成绩还不错，是一个学霸，他就是曾被央视点赞的衢州男孩小徐！
从“无力”到坚强，小徐书写着一个SMA患者的自强不息。他的手只能握住一根钢笔，每天在家学习16个小时，没有周末和节假日。
日益弯曲的脊柱压迫着他的内脏，一个小感冒都可能进ICU抢救。为了改善日益恶化的身体状况，提高生命质量，小徐在北京美儿SMA关爱中心的帮助下，决定做脊柱侧弯矫形手术，并于今年7医院成功做了手术。
如今小徐已出院半年多，能挺直腰杆坐在轮椅上的他，恢复良好，对未来充满了信心。
罕见病，不罕治！小徐的事迹感动了很多人，也为SMA患者做出了很好的榜样。
下面是他出院前写的感谢信，朴实真挚。这一声声感谢，将点燃更多SMA患者的希望，为他们带来希望的阳光！
患者信息
徐**，男，17岁，诊断：神经肌肉性脊柱侧弯、脊髓性肌萎缩；
术前cobb角：后凸°，三维CT侧弯°
.7.8行脊柱侧弯后路矫正、椎弓根螺钉内固定+植骨融合术；无并发症；输血ml。
《感谢杨军林教授给我们带来希望的阳光》
我们是SMA患者，因为病情是进行性的，随着年龄的成长，我们无法抗拒脊柱侧弯的发生，一年又一年，我们的生活质量，每天都感受到在变化，一天不如一天，背弯着、胸凸出，逐渐影响心肺和压迫内脏，给我们的身心带来极大的痛苦！
杨军林教授团队，急我们SMA患者所急，想我们所想，解我们所难，国内领先为我们SMA患者进行脊柱侧弯矫正手术。杨教授平易近人，每天到病床旁嘘寒问暖，观察病情，了解情况，解答疑惑，对症下药，对手术不畏风险。
在杨教授的言传身教下，刘宇老师对患者，就像对亲人一样热情，从开始联系到住院手术，关心备至，体贴耐心细心。我们想要做的刘宇老师都做了，我们一时没有想到，刘宇老师都全部都安排好了，像刘宇老师对患者的热情，关心和鼓励，医院不多见，在刘老师的帮助下，在杨教授团队接受治疗，给我们患者有一种家的感觉！
谢谢杨靖凡，唐建波，苏亮磊等医生，对我们认真细致的积极治疗，他们不辞辛苦，晚上手术至十一、二点仍然坚持查房后，再回家休息。他们对工作一丝不苟，对患者认真负责，对事业精益求精的敬业精神，令人钦佩。
令人感动和信任的是，小儿围手术期专家团队组成的MDT会诊。因为我们是罕见病SMA患者，从麻醉、ICU、儿呼吸科以及临床遗传科等，各科主任都第一时间到场，进行密切诊疗，精准评估，中肯意见，全力以赴，让我们感受到了强烈的支撑、切实的踏实。
更难以忘怀的三天三夜ICU风险历程，小儿ICU专家坚守现场，风险共担，一荣俱荣。充分体现团队团结一心，齐心协力，共创辉煌的团队协作精神！ICU细心耐心周到的护理让我们深深感动。医生们、护士们、阿姨们辛苦了！
我们感谢脊柱一病区的朱婷护士团队，对杨教授团队的支持。如果说杨教授团队是红花，那么，朱婷护士团队，就是绿叶。感谢朱婷，刘晓婷，陈燕，薛颖蕊，陆顺琦，还有人高马大的张顺晟和令人难忘的施瑜。她们热情的关心，细心的工作，耐心的照顾，没有她们的陪伴，就没有我们日渐的康复。
衷心感谢杨教授团队全体人员对我们帮助！我们将医院度过的不平常的十几天经历，告诉群体的病友，让他们和我们一起分享杨军林教授团队的精神！再次感谢！
脊柱一病区徐**
年7月16日
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