蔡磊记得，第一次跟妻子见面是晚上，他订了餐厅靠窗的位置。
“女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。”
她叫段睿（化名），年出生，比蔡磊小11岁，在北京大学医学部药学专业完成本硕连读，毕业后曾和人创业开办会计师事务所。第二次见面，蔡磊就向她求婚。两人很快结婚，并于年底生下儿子。
段睿本文图片均为澎湃新闻记者权义摄
段睿怀孕的那个夏天，蔡磊的左胳膊开始24小时不停地“肌束震颤”。此时的他是京东副总裁，每天玩命地工作。蔡磊曾在自传书里写道：“于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，‘死’是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：‘你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。’”
蔡磊办公室门口的展示墙
那一段时间，蔡磊以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了。一直到年10月，41岁的他正式被确诊为渐冻症。
渐冻症又名肌萎缩侧索硬化症，是一种罕见的神经退行性疾病，目前还是不治之症。
蔡磊不相信人类无法攻克这一顽疾。确诊的当月后，他决定创业，动用了全部的人脉和资源，发起和参与了4个关于渐冻症的公益基金，并组建了科研团队推进研发药物，每天工作16个小时以上，并称将以自己为武器“打光最后一颗子弹”——死后捐献大脑和脊髓组织。
年秋天，蔡磊成立直播公司，开始跟妻子段睿一起直播带货，为科研事业筹集资金。这两年，直播主要由段睿负责，蔡磊更多时间花在“科研团队”上。
段睿和蔡磊在科研办公室
4月1日，我们在北京国贸一小区见到了段睿，她中等身材，穿一件小碎花黑裙，长发披落，冷静利索。
当天上午，蔡磊去了科研单位，儿子上幼儿园，段睿独自在家。她吃完早餐，试用了几种直播间用的护发精油后，迅速把长发盘起，披上外套，带我们去了她直播的办公室——她习惯了高效的工作，说话也是干净利落，不拐弯抹角。
办公室也在住宅小区内，里面堆满五花八门的直播物品。当天不直播，依旧有六七人坐在电脑前忙碌。段睿脱掉外套，坐到电脑前，开始试品，品尝各种直播的零食和水果。“吃多了，容易长胖，但没办法。”说话间，一只白鸭子从卫生间跑出来，一边“嘎嘎嘎”地叫。这是蔡磊送的礼物，此前，他还送过妻子一只活的青蛙，他觉得有意思就送了。
夫妻俩的办公室在小区同一栋楼的同一层，门对着门。两人每天从早忙到晚，大部分时间各忙各的，除了蔡磊每晚都会去“破冰驿站”直播间陪妻子。
蔡磊的科研办公室
直播早期，蔡磊还能在直播间侃侃而谈，但现在，他咽喉肌萎缩，说话艰难，只能呆坐在妻子旁边，偶尔吞吐一两句。
我们见到蔡磊时，已经是当天下午了，他从科研单位回来，神色疲倦地坐在办公室的黑色椅子上，身体像婴儿一般柔软无力。
今年1月27日，蔡磊在微博发布消息称，他与夫人将再捐助1亿元，用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。此时的他整夜需要佩戴呼吸机，出现吞咽呛咳堵痰等问题，自称“离死亡已经非常近了”。
一位杭州渐冻症患者说，她几乎每晚都去蔡磊直播间，有时会买一些生活用品，有时就纯粹为了看看蔡磊，看到他在直播间就安心了，因为“他是我们的希望，只要他在，希望就在”。
直播间里，有粉丝不理解，丈夫已病入膏肓，作为妻子的段睿为什么还能笑着直播带货？“如果我哭，这个病能够被治愈的话，那肯定哭是最快捷的方式。”段睿说，她所有的努力，都是在帮丈夫一起，尽早找到攻克渐冻症的办法。
一位神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少十年。”据蔡磊助理陈滢芳介绍，目前科研团队合作和推动超过了条的药物管线。但相比蔡磊的病情发展，科研团队的项目进展缓慢。
事实上，因为找不到病因，不少人并不看好蔡磊最后这次创业，把它比作“骑自行车上月球”。甚至蔡磊自己也曾说，他所有的努力对自己来说也许只是“徒劳”，但他觉得，对于50万渐冻症患者来说，对于攻克渐冻症的进程来说，意义非凡。
“早知道钨能做灯丝，那前面的所有灯丝是不是都是徒劳了呢？如果这样讲的话，可能就没有科学家了。”段睿说，她深刻理解科研人无止尽重复的痛苦和多数情况下的挫败感，自己年轻时也曾因此放弃了医学与科研。
但如今她后悔了。
考虑到蔡磊的病情，4月1日，我们专访了蔡磊妻子段睿。以下根据澎湃新闻记者与段睿的对话整理：
“对我来说经不起风吹草动的婚姻是没有意义的”
4月1日，段睿接受澎湃新闻记者专访
记者：你对蔡磊的第一印象是什么？
段睿：第一印象觉得这个人很真诚，他会不加修饰地去回答你，不会想塑造一个什么形象之类。他很聪明，性情平和，跟他聊天很愉快。
记者：他最吸引你的地方是什么？
段睿：他的真诚。我们太多人现在活得蛮累的，会去应对各方面，高标准要求自己，他好像从始至终都展现原有的样子。而且，他在家里其实是很可爱、有趣的，对生活没有任何追求和要求。同时他很包容，是一个能够给家人提供稳定情绪支撑的人。
记者：刚知道蔡磊生病那会，你是什么心情？
段睿：当时需要有很多打算，手头的事情怎么结束，怎么去教育子女，后续的打算，他要做什么，我以什么身份参与……都需要具体落实。
记者：他确诊后提出离婚，你当时拒绝了，为什么？
段睿：婚姻有很多模式，但对于我来说，如果婚姻经不起任何风吹草动，那婚姻是没有什么意义的。
“等电梯的时候，心情一定没有爬楼的时候好”
记者：蔡磊生病前，你跟人合伙开会计事务所，后来为什么会想去做直播带货？
段睿：因为资金短缺。同时，因为罕见病只有受到更多
