钱江晚报·小时新闻记者王湛年国际罕见病日（2月28日），由医院与美儿SMA关爱中心联合开展的《杭州地区SMA患者基本生存情况研究》已基本完成。该研究主持人、浙医院神经内科主任医师毛姗姗说，目前杭州地区正式登记注册的患者共29位，除2位成年患者外，其余27位都为12岁以下儿童，其中6位在调查时已离世，均为最严重的1型，离世时平均年龄仅6.4月龄，重症SMA患者依然面临非常严峻的生存挑战。近年来，“脊髓性肌萎缩症”（简称SMA）这种罕见病慢慢为人所知。去年，钱江晚报报道的一篇报道《两个女儿同患罕见病她竭力筹款买天价药先救哪个女儿？我要放弃谁？》，也引发了很多人
