电影《我不是药神》里有一句台词：“人间最高贵的善良，是对生命的致敬。”“灵魂砍价”就是这样的一种善良，它的背后是人民情怀，是使命担当，也是对民生关切的回应，而这些共同构成了治病救人的“良方”，守护着每一个人的生命健康。
“感谢医生！我的孩子有救了……”
3月20日，我市一位脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，医院成功完成鞘注。这是曾被称为“天价药”的诺西那生钠注射液降价并进入医保目录后，在邯郸注射的首针。
这一针从70万元降至3.3万元的救命药，为我市SMA患者的命运打开了人生春色。
“天价药”的“灵魂砍价”
“来，宝贝，看着大姨，能把胳膊抬起来吗？对，能抬多高就抬多高。好的！宝贝真棒！”3月23日，医院儿一科病房，儿一科主任刘俊英正在对病房中10岁的SMA患儿妍妍（化名）进行运动功能检查。
刘俊英告诉记者，医院接收的第三位SMA患者了，前两位患儿已经成功注射并顺利出院，医院还会为三位患儿进行注射。
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种会导致肌肉无力和萎缩的罕见病，分为SMA-I型（0—6月发病）、Ⅱ型（6—18月发病）、Ⅲ型（18月后的儿童期发病）和Ⅳ型（成年发病），如果不进行治疗，大多数SMA-I型的患儿无法存活到两岁，脊髓性肌萎缩症位居2岁以下致死性遗传病的首位，被纳入国家第一批罕见病目录。而Ⅱ至Ⅳ型也会随着时间的推移开始肌肉功能退化，逐渐不能独立坐卧和行走，并且越来越严重，最终会因为呼吸困难而去世。
诺西那生钠注射液是治疗该病的特效药，于年12月在美国获批上市，年10月在中国大陆上市，但当时价格高昂，近70万元一针，按首年注射6针、之后每年3针且终身用药来看，绝大多数家庭根本无法承受。
年12月3日，国家医疗保障局公布年国家医保药品目录调整结果，诺西那生钠等7种罕见病药品被正式纳入医保。经过“灵魂砍价”的诺西那生钠价格从原先的近70万元一针降到了3.3万元一针。再通过医保报销、补充商业险、医疗救助等方式，实际上患儿家庭首针自费费用仅需1.2万元，从第二针开始每一针自费仅需元左右，这无疑是广大SMA患儿的福音。
谈起SMA病症及“天价药”的“灵魂砍价”，刘俊英显得十分激动，她眼眶发红地说，“作为一名医生，在我近30年的从医生涯中，我见到了近20位脊髓性肌萎缩症患儿，每一位患儿都令我印象深刻。从最开始的无药可医，到之后的有药没钱，再到现如今能够为患儿打出邯郸第一针诺西那生钠注射液。在那一刻，我的心情是无比激动的，这种情感，是绝不亚于患者家属的。”
不放弃每一个小群体
“我要打针，这样才能走路。以后去公园，我就能自己走了。”在住院期间，10岁的妍妍总是与爸爸妈妈一起期盼着未来的生活。妍妍妈妈告诉记者，她早在妍妍六七个月的时候就发现了妍妍和其他孩子不同，妍妍爬行的时候，腿总是使不上力，等孩子越来越大，这种情况便愈加明显了。自己和孩子父亲带医院、医院，但都是无功而返，有的医生甚至委婉地表示，“让孩子吃点自己爱吃的东西吧。”
“那时候死的心都有了，看着孩子的身体一天天差下去，就像看着孩子在一步步远离我们。”妍妍妈妈说。
年，诺西那生钠注射液在中国获批上市，但一支5毫升的诺西那生钠定价近70万元，患者每年需多次注射，且终身用药，对于普通家庭来说，这仍然是一个天文数字。
“一年好几百万，哪怕是砸锅卖铁，也支付不起啊。每天看着孩子功能退化，从不能行走、不能坐立，到连一个苹果都拿不起来，当妈妈的心里难受、愧疚啊，感觉我的孩子随时就会离开我。”回想起求医历程，妍妍妈妈一度哽咽。
直到得知诺西那生钠被纳入医保药品目录的那一刻，SMA患者家庭才重燃希望。“当时，我们的病友群里就像过年一样，每一个父母都激动到落泪，尤其是‘国谈’（国家医保谈判）的时候，工作人员说不应该放弃每一个小群体，真的热泪盈眶。”妍妍妈妈激动地说。
患儿家属推着我们向前走
“三月初，我接到多个SMA患儿家属的电话，医院治疗，注射诺西那生钠”，刘俊英告诉记者，她从患儿家属口中了解到，SMA患儿家属们有一个共同的
