日前,安徽医院高新院区神经内科成功为2名脊髓性肌萎缩症(SMA)Ⅲ型成人患者进行了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗。这是该药品被正式纳入医保执行后,安徽省首批获益的成人患者。
“每一个小群体都不该被放弃。”年12月3日,国家医保局公布了年医保药品目录调整结果共计74种药品新增进入目录,于年1月1日执行。被称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液经过国家医保局“灵魂砍价”,价格从70万元/针降至3.3万元/针,为脊髓性肌萎缩症(SMA)患者带来了希望。
蚌埠的严先生今年35岁,在学校工作;30岁的徐先生家住合肥,是一名IT从业人员。两人均为基因确诊的SMA患者,四肢无力,走路姿势异于常人,爬楼梯也非常吃力。确诊已有6年时间,但由于经济原因既往未进行该药治疗。1月下旬,两人入住安医大一附院高新院区神经内科。医护人员结合病人具体病情,制定完善合理的个体化评估及给药方案,理顺药物的双通道购药途径,1月27日,严先生和徐先生顺利接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。
目前,两位患者情况良好,已于1月28日出院,计划年后再接受第二针注射。
诺西那生钠注射液一支只有5毫升。由于该药物需要专门运输设备恒温运输,整个鞘注过程中,药师全程陪同。按照药物使用说明书,需鞘内注射给药,也就是通过腰椎穿刺将药物直接注入蛛网膜下腔,从而使药物弥散在脑脊液中,直接作用于神经细胞。据安医大一附院高新院区神经内科主任医师陈先文介绍,穿刺术时,一般在腰椎L3和L4节之间进行穿刺,先抽取5毫升脑脊液。然后,从保温箱中拿出药物,放在手中焐热解冻,使其达到室温;再将5毫升药物,用几分钟时间,极其缓慢地注入。SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗,通过后续的持续用药,有望稳定和改善患者的运动功能。(总台记者王利)