中科出席第十届健康中国论坛大会 https://m.39.net/disease/a_6108180.html.25元！看到这个数字，永州居民赵绅（化名）不敢相信，他张大眼睛，再次确认。是真的！给孩子缴纳的元押金，退回了.75元。“国家政策好了，孩子有福了！”赵绅哽咽感慨。
年1月1日，湖南执行最新版国家医保目录，近70万元一支的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠注射液纳入医保，价格降至3.3万元，引起了强烈的反响。
1月4日，8个家庭的9个患医院，预约诺西那生钠注射液的注射治疗。赵绅的一对龙凤胎孩子，就在当天完成了治疗。
记者今天从该院了解到，降价后的诺西那生钠注射液再经医保报销，患者自付.25元。赵绅的两个孩子，总共支付了3万多元。
据了解，赵绅的双胞胎孩子中，哥哥的症状稍微明显一点，近1岁了还不会爬行；之后妹妹也出现了运动能力弱于一般孩子的情况。家人带着兄医院进行了检查，最后通过基因检测确诊了SMA。因为无力支付高昂的费用，两个孩子都没能接受诺西那生钠注射液的治疗。
得知该药纳入医保后，医院进行了预约，并第一时间完成了注射治疗。今天得知一个孩子自付费用仅1.5万余元，这个一直坚强的父亲激动难抑。
SMA患者分为四型，这对双胞胎中，哥哥属于1型到2型之间，妹妹属于2型。医院神经内科副主任、副主任医师吴丽文表示，针对这一类型的患者，在接受诺西那生钠注射液的注射治疗后，孩子有望能够站起来，到慢慢地可以行走。
来源潇湘晨报
