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浙江新闻客户端记者王波通讯员马蝶翼
说起诺西那生钠这个拗口的药品名称，你可能不熟悉。
可你还记得一个多月前，登上热搜的医保药品谈判“灵魂砍价”吗？
“希望企业拿出更有诚意的报价……每一个小群体都不该被放弃。”这个谈判就是治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的“天价药”诺西那生钠，经过8轮谈判，最终，药品由每支近70万元下降为3.3万元，并纳入新版医保药品目录。
12日，宁波市首例“诺西那生钠注射液”医院顺利完成。接受治疗的是8岁男孩乐乐（化名）。
“鞘内注射顺利完成，孩子特别棒，非常配合我们。”上午10点多，随着医生走出治疗室，得知注射成功的消息后，乐乐的叔叔胡先生在病房外激动不已，随手将喜讯分享到宁波患儿群里。
“乐乐是一岁多的时候来就诊的。”该院医务科科长、小儿神经内科医生何艳是乐乐的首诊医生，她至今清晰的记得乐乐刚刚来就诊时的情形。那时孩子小，走路像鸭子一样，左右摇晃，不稳，很容易摔倒。最后经过基因检测，乐乐被确诊为罕见病“脊髓性肌萎缩症”。“那个时候，无药可治，就是绝症，只能希望康复训练来延缓病情的发展。”
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种罕见严重的致残致死性神经肌肉疾病，特点为运动神经元变性导致患者进行性的肌肉无力、萎缩。它是导致一岁以下婴儿死亡的首要遗传病因素之一。
“多年来，我们四处求医，一直没有放弃。”胡先生说，即便如此，乐乐的病情仍持续发展，从走路不稳到无法行走，再到下肢瘫痪，只能坐轮椅出行。“后面我听说国外终于研发出了药，全家人看到了希望。但当年这个药进入国内后，我们又陷入了绝望。”
原来，年诺西那生钠注射液获批进入国内时价格非常昂贵，每针价格近70万元。诺西那生钠的治疗包括负荷剂量与维持剂量两部分，需要在第1天、第14天、第28天、第63天分别在鞘内注射，以后每4个月注射一次，终生用药。按第一年打6针算，治疗费需要万元，这是一个天文数字。
“在没有进入医保前，这样的价格，多数家庭根本负担不起，只能勉强为运动能力逐渐丧失的孩子做一些康复治疗，一旦孩子的症状加重，最终导致呼吸肌无力，孩子可能就保不住了。所有的患儿家长都在等这次降价，他们终于盼到了！”何艳告诉记者。
“我也在视频里看到那次谈判，从70万元到3.3万元，我心里那份喜悦，无法用语言来表达。”胡先生哽咽着说，终于等到了“天价药”降价，孩子有救了，心里的一块大石头总算落了地！
“在医院多方联系下，从江西为乐乐调运了一支。对于乐乐来说，今天是重获新生的一天。”作为乐乐的主管医生小儿神经内科主任黄明海主任带领的SMA治疗团队也如乐乐的家人般欣喜。
目前乐乐已读小学一年级，为照顾乐乐，奶奶只能全程陪同乐乐上学。让奶奶心酸的是，每次下课，班上的孩子们都会奔向操场，快乐运动、游戏，乐乐却只能坐在轮椅上，一脸羡慕地看着同学们。12日上午，等待治疗的乐乐一脸憧憬地告诉记者，自己最大的愿望就是能走路，能够和同学们一起上体育课、做广播操。
据介绍，第一年乐乐注射6针，需要花费19.8万元，根据宁波市医保报销政策，乐乐家庭只需自费3万多元，真正地看到了希望。而随着乐乐成功注射消息传到宁波患者群后，群里一片欢腾。
