在少子化的今天，儿女双全让多少人羡慕，可如果这一双儿女，都患有严重疾病呢？
浙江有一对姐弟，就很不幸地中招了，姐弟俩都患上了同样的疾病，而且是严重影响生活和寿命的“渐冻症”。
姐姐叫包珍妮，年出生，弟弟叫包奥健，年出生，姐弟俩均在出生后不久即被诊断患上“脊髓性肌肉萎缩症”（SMA）。
SMA与真正的渐冻症ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）还是有一定区别的，所以我们给包珍妮姐弟的“渐动症”打上了引号。
但实际上，SMA和ALS不仅症状类似，治疗难度也不相上下，并且预后都很差，所以称SMA患者为“渐冻人”也无可厚非。
患上SMA的病人，全身肌肉会逐渐失去大脑的支配，甚至连控制呼吸的肌肉都是如此，所以大多数患者，最终会死于“呼吸衰竭”，这是一种极度痛苦的结局。
包珍妮的父母只生了两个孩子，偏偏这两个孩子都患上了SMA，这得多么绝望？一家四口如今的生活，又是怎样的呢？
年，浙江温州，一个小女孩诞生了。
父亲包宗锋给女儿取名“包珍妮”，从名字就能看出，包宗锋把女儿像珍宝一样呵护。
包家虽然不富裕，却是比上不足，比下有余，倘若没有后来的悲剧，包珍妮的童年一定是幸福的。
可悲剧偏偏就发生了。
年，1岁的包珍妮到了学走路的年纪，父母发现她跟同龄小孩相比，走路姿势有点不正常，医院检查。
报告出来后，包宗锋和妻子双双崩溃，因为医生告诉他们：女儿患上了一种罕见的疾病，不仅治不好，而且只剩下不足3年的寿命。
也就是说，可爱的包珍妮，最多只能活到4岁！
医生的话让包宗锋和妻子无法接受，他们都很爱女儿，怎能眼睁睁地看着女儿一步一步走向死亡呢？
为了给包珍妮治病，包宗锋把自家经营的调料店关了，夫妻俩带着女儿跑医院，后来还跑到外省求医，得到的结果却都是一样的：女儿患的是SMA，医学上暂时无解。
唯一值得庆幸的是，女儿成功度过了4岁“寿限”，在包宗锋看来，这证明了女儿的病一定能治好，因为老天不愿意收她。
可究竟要怎样才能治好包珍妮的病，让她像个普通人一样生活，包宗锋却一筹莫展，他和妻子能做的，就只有尽心尽力地照顾女儿的生活，让她少受一些痛苦和折磨。
因为患有SMA，包珍妮的四肢缺乏力量，不能像同龄孩子们那样在地上欢快地奔跑，她的童年，已经不能用灰暗来形容，而是见不到一丝光的极致黑暗。
照顾女儿的几年间，包宗锋和妻子耗费了全部精力，作为亲生父母，他们当然愿意一直这么照顾下去，可人终究会有老的一天，等那一天真的到来，包珍妮将托付给谁呢？
一想到这个问题，夫妻俩就不禁打起寒颤，渐渐地，两人都很有默契地想到了同一个解决办法：再生一个孩子。
可当初女儿确诊SMA的时候，医生曾告诉过他们：如果生二胎，那么二胎患上SMA的概率是25%。
究竟要不要冒着如此巨大的风险去生二胎呢？包宗锋夫妻俩一时无法做出决定。
但看着女儿越来越严重的病情，夫妻俩最终还是决定生下二胎，第二个孩子出生前，两人均在内心默默地祷告，希望二胎不要步姐姐的后尘。
年，包宗锋的儿子包奥健出生。
那一年正是北京奥运会举办年，包宗锋给儿子取这个名字，既有纪念奥运会之意，也寄托了他对儿子身体健康的期望。
但很不幸，老天爷再一次将灾难降给这个可怜的家庭，9个月大的时候，包奥健也确诊了SMA，姐弟俩患的是同一种病。
明明只有25%的概率，如今却成真，包宗锋和妻子哭成了泪人，后悔和痛苦无以言表。
当时的包珍妮才8岁，然而懂事的她已经明白弟弟的确诊意味着什么，从那以后，她就尽量不给父母添麻烦，再大的委屈和痛苦，她都咬着牙忍下去。
小小年纪的包珍妮还暗下决心：长大以后一定要挣大钱，让父母和弟弟过上好日子。
可她是一个“渐冻人”，连最普通的工作都无法胜任，还怎么去赚大钱呢？这个问题或许过于深奥，当时的包珍妮也没有细想。
儿子确诊后，包宗锋夫妻身上的包袱一下子增加了一倍，本来就已到极限的他们，很快便支撑不住了。
经济方面的压力还是小的，更大的压力来自心理层面。包宗锋怎么也想不通，为何老天如此不公，要一而再，再而三地折磨他。
正所谓“天无绝人之路”，就在一家人陷入绝望之时，包珍妮的一项天赋给整个家庭带来了曙光。
11岁那年，包珍妮在一位病友的鼓励下，开始尝试写文章。
由于从小患病，包珍妮上学受到一定的影响，文化水平比同龄孩子低，可疾病的折磨，却让她的思想比同龄人更加深刻。
一个月后，包珍妮在病床上写出处女作《生命的色彩》，这篇文章被一家杂志选用，并让她挣到了元的稿费。
拿到稿酬的包珍妮十分兴奋，她拉着爸爸的手说：“爸爸你看，我有用，我能挣钱，以后我们的日子就会好过啦！”
看着女儿手里紧紧拽着的元钱，包宗锋也很高兴，可他却没有女儿那么乐观，而是始终觉得有一股阴影积在心头，似乎不久之后还有大事发生。
包宗锋的预感是对的，年，13岁的包珍妮突然感染肺炎。
由于她本身就患有严重的SMA，肺炎发展得很快，在ICU里抢救了好几天才度过生命危险。
命虽然保住了，包珍妮的肺部却出现了无法修复的损伤，从此离不开呼吸机，本来就被“渐冻症”折磨得痛不欲生的她，生活变得更艰难了。
感染肺炎之前，包珍妮已经创作了50多篇作品，这些作品的收入在一定程度上缓解了家里的经济压力，所以包珍妮的这次患病，让整个家庭的处境雪上加霜。
停止创作的包珍妮情绪一天一天地低落下去，她的体重也瘦到了只剩18公斤。
经过长期思考，包珍妮认为以家里的经济状况，只能勉强救治一个孩子，于是让妈妈拿来纸和笔，在病床上用颤抖着的手写下了一封遗书：“不要救我了，救弟弟吧。给他买一个无创呼吸机，让他少受点痛苦。”
手上无力的包珍妮字迹扭曲，但是这短短几句话的遗书，却让所有人无不为之动容，父母更是心如刀割，大家无法想象，一个13岁的小女孩，居然能写出这样的话。
女儿已有求死之志，包宗锋和妻子却依然不愿放弃。
要知道，他们已经坚持了十几年，被医生断定活不过4岁的女儿支撑到了现在，倘若要放弃，也早该放弃了，何必等到今天？
但是巨大的经济负担，以及看不到希望的未来，却像两块巨石一样压在夫妻俩的心头，为了一双儿女，他们牺牲了一切，却又换不回任何的改善。
年，因为多年来负面情绪的积压，“中年硬汉”包宗锋的情绪终于崩溃了，他数次尝试自杀，好在每次都被人及时发现，才没有酿成悲剧。
看到父亲变成这样，包珍妮再也不敢提一个“死”字了，她重新变得坚强起来，反而经常写信安慰爸爸。
生病的是女儿，本来应该是爸爸给女儿鼓气，如今却反了过来，变成女儿给爸爸鼓气。
在包珍妮的鼓励下，包宗锋的情绪终于变得平稳，一家人约定互相支撑，期待有一天能走出低谷。
但是这个愿望，一家四口均知道是无稽之谈，因为姐弟俩患的不是普通疾病，而是不治之症，即使有再多的钱也无济于事。
或许是不想让父母过度担心，包珍妮再一次尝试创作，离不开呼吸机的她，创作起来比以往更加困难，但写出来的作品，却更有深度。
年，毛不易演唱的一首《故乡游》迅速走红，这首歌的作词人，正是包珍妮。
整首词的文字朴实无华，却充满了真实情感，即使不了解包珍妮的创作背景，听者也很容易被歌曲所打动。
毛不易的《故乡游》带火了包珍妮，因为她四肢无力，大家亲切地称她为“海绵女孩”。
成名也让包珍妮的收入有所提升，但对于姐弟俩的巨额医疗费来说，这些钱仍然是杯水车薪。
其实除了《故乡游》，包珍妮还写过很多的歌词，比如沙宝亮的《予生》，就是根据包珍妮的原版歌词改编来的。
可以这么说，没读过几天书的“渐冻人”包珍妮，如今已是一位知名的作词家。
小的时候，父母的爱是包珍妮活下去的唯一动力，而如今，一篇又一篇的作品也成了她活下去的新动力。
幸运的是，就在包珍妮的事业初见曙光之时，她的病情也有了新的希望。
年的元旦，治疗SMA的特效药以3.3万元的价格正式进入医保，这意味着包珍妮姐弟未来的医药费将大大降低。
而这种新药，虽然不能让包珍妮的病情断根，却可以很快见效。
年的年初，包珍妮连续注射了三针：第一针打下去后，她的左手有了力气；第二针打下去后，她的呼吸变得通畅，嘴巴也更有力了；第三针打下去后，左手已经可以在大脑的控制下缓慢地移动。
这些都是立竿见影的变化，也是包珍妮以前想都不敢想的。
前方的光芒虽然很微弱，却总要好过无尽的黑暗。
包珍妮和弟弟包奥健还很年轻，也许有一天，当医疗科技足够发达时，他们身上的病能够被根治，等到那时，一家四口就能真正过上幸福的日子了，希望这一天会更快地到来吧！
