白癜风治疗医院哪家最好 https://jbk.39.net/yiyuanfengcai/yyjs_bjzkbdfyy/年12月30日，蔡磊在办公室服药。由于身患渐冻症，他已无法用手取药，只能用嘴衔药吃新京报记者王嘉宁摄
警钟每天都被敲响：十个手指中，唯一还保留些微功能的是右手食指;两片手掌柔软、平坦，失去了肌肉的支撑，“像猿手一样张着。”四肢的肌肉也加速消失，在皮肤表面留下一道道坑洼;更要紧的是，讲话开始喘气儿了，普通大小的汤圆变得难以下咽——这是喉部肌肉逐渐萎缩的结果。自主进食和呼吸岌岌可危。
现在，44岁的蔡磊走入了确诊渐冻症的第四个年头。和所有渐冻人一样，他身体的肌肉分为已经萎缩的和正在萎缩的。他知道，意念、金钱或现有的医学，都无法阻止这种萎缩的持续。他选择组建自己的团队，希望能研制出攻克渐冻症的药物。
时间太紧了，他说。年5月，他从京东病休，专攻渐冻症。他至今日均工作16小时，全年无休。他追踪或推动了五十余条研发管线，明确失败的是三十余条，还有二十余条在研，其中六七条已在临床试验阶段。而按历史经验，这六七种药即使被确证安全和有效，其合法问世或还需要十年。医学常识中，渐冻症患者发病后的生存时间一般为三年到五年。
蔡磊估算，全中国有十万名左右的渐冻人，“每年新增两万，死亡两万。”
“我可能会在一年左右死亡。”他预言，并且懊恼，“就这么拼命地跑，还嫌跑太慢，每天都有人死去……如果早一点做这件事，就不会这样。”
加速
年12月底，我们见到蔡磊。和生病前拍下的、许多意气风发的照片一样，蔡磊有一张和蔼的圆脸，架着无框眼镜，中等身形。在宽松衣裤的包裹下，疾病带给他身体的痕迹并不显眼。
但他自己知道，过去的一年中，疾病在加速发作。
去年年初，他的左腿开始发软，仅仅三个月后，这种无力感蔓延到了右腿。可以对比的是，年9月他确诊渐冻症后，最先丧失的是左手功能，而后过了一年多，右手才出现无力症状。
去年上半年，他那保留功能的右手还是“工作手”，可以拿筷子、端水杯、操作智能手机。到了8月份，右手“废掉了”，不过无名指、食指仍有轻微的下压力。
年末，他的无名指也不能动了。他彻底失去了自理能力，吃喝、洗漱、解手、穿衣、盖被都需要人的帮助。过去他有引以为傲的肩肌，一口气能做三十个引体向上，现在，他的肩背变得很薄，“一摸全是骨头。”
讲话也变得吃力。在回复工作消息时，由于语气含糊，他总要讲述几遍才能被语音识别，而在一个月前，他只需讲一遍。鼠标成了他最重要的工作用具。他会用肩膀摇动胳膊，再由胳膊带动右手，被右手覆盖的鼠标就会小幅移动。他的右手食指能轻轻点击鼠标左键。
“最后这个手指头，估计还能撑一两个月。发展到坐轮椅，大概还要半年的时间。再往后，就要上呼吸机、眼动仪了。”蔡磊自我判断。
年12月30日，蔡磊在办公室。新京报记者王嘉宁摄
他不喜欢眼动仪，“效率太低了。”他测试过，用语音识别，他一分钟能输入多个字，用眼动仪则至多打出二十个字。提升效率，对他而言就是救命。
为此，他自评，关于渐冻症的科研工作，“开始得晚了。”
年8月，他第一次察觉左小臂持续有“肉跳”现象。经六次诊断后，年9月，他确诊渐冻症。而后是半年多的常规治疗，效果不佳。这是让他懊恼的、“被浪费掉的时间”。
年年中，蔡磊开始阅读渐冻症相关论文，结识了几位科学家及投资人，得知还有其他的攻克渐冻症的药物在研发。他自己也投入了研发，联络科学家和医药公司，招募组起了近50人的团队。目前，他管理着跟渐冻症相关的科研团队、实验室、病患群、基金公司、药物研发管线等多个板块。
千头万绪中，相对具象的工作是查阅文献，找寻渐冻症药物研发的可能路径，然后联系科学家，谈合作或是投资，以加快药物研发的速度。“一种药，从基础研究到合法问世，至少要十年时间。我去合作、去投钱，最短可能三个月内就能把药用到自己身上。”
蔡磊告诉我们，近一个月，团队从论文中发现四款或与渐冻症有一定相关性的药物，正在联系推动。
他说，全人类积累的与渐冻症直接相关的论文有三万八千多篇，“早就看完了。”这只是一个起点：还有帕金森、阿尔茨海默症、基因技术、免疫学等高度相关的论文需要研究，合起来有万篇。
讲到这里，他逐渐慷慨激昂，“要是这万篇我都看完了，能推动的药物研究都推动了，依然没找到可行的治疗方向，那我也死而无憾了。”
拼搏
年以前，蔡磊的科研办公室在北京双井附近的一栋写字楼内。年初，他的手无力到难以操作打车软件，通勤变得不便。他就在居住的小区又租了一套平米的商品房，在饭厅、客厅都摆了长桌，冰箱有三台，烧水壶有两个，可容纳十几个人同时办公。
这样一来，办公室和家一步之遥，他每日步行往返，“周末和晚上，都可以没有顾虑地留在办公室工作。”他感慨“早该如此”。
年12月31日下午三点，记者到访时，蔡磊刚刚从一小时的午睡中醒来。疾病增生的难以抵挡的疲劳，让他养成了午睡的新习惯。
这在过去是不可想象的。蔡磊一度认为，休息与休闲严重占用人生的有效时间。他从中学开始练习辟谷，为的是“少吃饭，省时间。”在他任职过的几家公司中，熬夜、加班、开长会是常态。年，他为京东设计出国内第一张电子发票前，四天四夜没有合眼。
他说得上来的爱好只有摄影一样，但因他“从不旅游”，生病前的某些周日下午，他会去北京的各个公园拍照。最后一台相机是在年买的，年，他就举不起相机了。这唯一的爱好也被搁置了。
年之前，为推进渐冻症研究，他几乎天天在外跑动，拜会了院士、教授过百人，“算上博士生，得有两三百人。”面见的投资人也有上百个。他常在一天内进行五到十次面谈。“把能找的人都找了一遍。”年后，他的工作重心转移到了办公室内。
他至今保持着每天至少16小时的工作时间：早上七点多起床，由妻子帮助洗漱、用早饭，八点多就坐进了办公室，召开团队的每日例会，而后开始一天的工作，直到凌晨结束。他的同事宋涛说，12月中旬，他感染了新冠，烧到39摄氏度，仍然坐着看了一天的论文。
年12月31日，蔡磊(右)在办公室和同事讨论工作。新京报记者王嘉宁摄
他从小崇尚奋斗。“人活的意义就是奋斗，就是给这个世界创造价值。如果你的目标是享受，是吃喝玩乐，那还不如死了算了，对吧?”
他的成功是有目共睹的：从中央财经大学税务专业毕业后，他25岁就当上了三星集团的税务经理;29岁时，他在万科集团任总税务师;他在33岁加入京东，伴随公司上市，一路坐到集团副总裁的位置。
确诊渐冻症后，“奋斗”的原因偶尔会模糊。起初，蔡磊只是想“进行人生的最后一次创业”，像他的偶像马斯克一样，“做一件全人类都没做到的事。”而后他发现，“有自救的可能性。”求生欲促使着他持续科研。
他发起或加入了二十余个渐冻症病友群，覆盖了一万多名渐冻人，这占到中国渐冻人总数的十分之一。每天还有两至三名新病友加入。
12月31日，蔡磊向我们展示，有病友向他发信息，“不是因为你科研的希望，我早就自杀了。”
我们在蔡磊的办公室采访了四天，其中有两天都遇到了67岁的李叔。他41岁的儿子罹患渐冻症两年，已到了气切的程度。他们一家人就租住在附近，他不时要来蔡磊的办公室转转，“看到他人，看到他在工作，就觉得安心些。”
生病后，蔡磊把
