白癜风怎么得的 https://m.39.net/pf/a_4793729.html“太好了，我的孩子终于有希望站起来了。”日前在医院小患者康康（化名）的父母激动地说随着“天价药”诺西那生钠由一针近70万元降到3.3万元纳入医保后个人只需要支付1万多元康康终于用上了救命药他也成为该药降价并被纳入医保后我市首位受益者
今年5岁的康康患有SMA。SMA全称是脊髓性肌萎缩症，这是一种危及全身多系统、可能致死致残的罕见神经疾病，是常染色体隐性遗传，导致肌无力和肌萎缩。
全球唯一一个用于治疗SMA的进口药物诺西那生钠一针价格近70万元，一年要打6针，花费近万元。康康一家人虽想极力救治，但因为费用问题一直未进行针对性治疗。孩子的运动功能已严重受限，还合并胸廓畸形，病情已经逐渐累及上肢。
“出生时，康康是一个特别活泼好动的宝宝，会用力蹬壮乎乎的腿，后来渐渐不怎么动了。”康康的父母医院进行基因检查，确诊康康为SMN2型。
年12月3日，国家医保局经过八轮谈判，将脊髓性肌萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠从70万元一针的“天价”砍到了3.3万元一支，并且纳入了医保。当得知这种药降价后，康康一家人重新燃起了希望。
在市一院小儿神经内科病房，进行腰椎穿刺及鞘内注射过程前，康康有点害怕。但在医生的鼓励和安慰下，他变得勇敢起来。看着药水缓缓注射到康康体内，医院小儿神经内科专家李红梅长吁了一口气。
李红梅介绍在接下来的治疗中康康将在两个月内接受4次治疗此后每4个月注射一次他将在“站起来”的路上越来越好
来源：苍梧晚报
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