齐鲁晚报·齐鲁壹点记者郭春雨韩虹丽李静通讯员王昆
3月3日，在医院，一针5毫升的诺西那生钠注射进入18个月的菲菲体内。
菲菲是一名Ⅰ型脊髓性肌萎缩症（英文简称“SMA”）患儿，这是菲菲打下的第一针，价值55万。
治疗SMA患儿的药物诺西那生钠。
眼前的这支药，只有5毫升。在几分钟后，它将会被推入菲菲的体内。按照最乐观的设想，它会成为菲菲的力量，让菲菲站起来。
18个月的菲菲是Ⅰ型SMA患儿，她已经呈现出典型的SMA患儿症状：平平地躺在床上，小手和小脚呈现出无力的姿态。按照医生此前的估计，菲菲活不过2岁。
年轻的父母不愿意放弃女儿。他们已经有了一个儿子，妻子怀上二胎后，夫妻俩无数次的许愿，希望肚子里的宝宝是个女孩——孩子出生后，甚至超过了夫妻俩的期望。这真是个漂亮的女孩，黑黝黝的头发，乌黑的眼睛，和红红的小嘴巴，一切都完美的超过了夫妻俩的想象。
确诊后，夫妻俩辗转的寻医问药，带着孩子来到了医院，这是济南市唯一一家能够注射治疗SMA患儿药物的地方。
医生正在为患儿注射诺西那生钠。
是的，SMA患儿有药可医——3月3日下午两点，两个药房的工作人员，带来了治疗SMA的药物。打开冷链保温箱，在透明的盒子里，一个小小的药瓶站在里面：透明的玻璃瓶身，贴着白色的标签——诺西那生钠。
药房人员让菲菲的父亲孙涛检查药物是否完好，28岁的孙涛不敢伸手：“我能用手拿吗？”
在得到医生肯定后，孙涛拿起玻璃瓶，看了一眼，“原来这么小。”
这么小一点点的药物，要55万元。
医生拿着一根长长的针，从菲菲腰部脊椎间刺入，5毫升诺西那生钠缓缓被推进去……一个护士拿来空了的药瓶，给家长确认药物已经完全推送干净。
医生正在为患儿注射诺西那生钠。
医院小儿神经内科的主任金瑞峰告诉齐鲁晚报·齐鲁壹点记者，诺西那生钠是全世界最早获批进入临床治疗SMA的药物，也是目前国内唯一一种治疗药物。年进入国内的时候，诺西那生钠一针价格高达近70万元。
今年1月，诺西那生钠降价了，每针价格55万元，结合慈善援助，每个患者每年花费55万元即可。这55万元只是药物的年治疗费用，SMA还需要各种辅助治疗，这对于家庭来说，也是一笔开支。
“由于经济原因，大部分患者还没有接受诺西那生的治疗。”金瑞峰告诉记者，按照遗传学概率，普通人群中，大约每40-50个人里有一个SMA携带者，如果两个携带者结合，每次怀孕都有四分之一的几率生下SMA患儿。
“全国范围内，目前选择打针治疗的有大概多个患者。我自己坐诊的时候，一年平均能遇到六七例SMA患者，医院选择打针治疗的一共只有不到10位。”金瑞峰说。
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