脊肌萎缩

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孩子是幸运的,我们是幸福的3年了, [复制链接]

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小心妤顺利完成第8针诺西那生钠注射液的注射。

1月14日,医院的病房内,记者再次见到小心妤。与两年前在沂水县城出租房时一样,入门先听到的是监护仪“滴滴滴”的声音。小心妤躺在病床上,长高了许多,小手指抓挠着,依旧瘦削。因长时间带着呼吸面罩她的嘴部已经变形,大眼睛忽闪忽闪地看着往来的人。

当天上午,小心妤顺利完成第8针诺西那生钠的注射。从年到年;从确诊脊髓性肌萎缩症(SMA)、筹款、注射第1针,到注射第8针;从一针70万到3.3万纳入医保;3年时间,一家人一起坚持着,还将坚持下去……

想方设法筹到钱,孩子却又病了

“照顾顺手了,孩子的护理流程都习惯了。”小心妤的妈妈王梅说着话的工夫就将吸管连接到吸痰器上,打开吸痰器,将吸管导入小心妤的喉咙,吸痰、吸管消毒、再吸痰、关闭吸痰器,动作一气呵成。从年确诊后找不到护理孩子的方法,到现在能够熟练地处理呛奶、堵痰等问题,为给女儿更好的照顾,王梅和丈夫刘华不断学习着。

年1月29日,两个月大的小心妤确诊患有SMA,那是夫妻俩第一次听说这个病。“心妤跟SMAⅠ型患儿也没法比,每个患儿的身体情况不同,心妤属于比较严重的。”王梅说,确诊时想着是病就有药能治,知道诺西那生钠注射液一针近70万元的价格后,燃起的希望一下子又被扑灭。

“我们常说砸锅卖铁,对当时的我们来说,没有可以抵押、变卖的东西,孩子还等钱救命。怎么办?当时想到向社会求助,通过各种渠道筹款,希望能给孩子用上这个药。”王梅说,当时除了照顾孩子,就只想一件事,怎么给孩子把70万元凑齐。

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