极目新闻记者李曼英
通讯员鲍捷
近日，3位脊髓性肌萎缩症成人患者在医院神经内科先后成功注射精准靶向治疗药物“诺西那生钠”，这也是“诺西那生钠”被纳入医保目录后，湖北省首批受益的成人患者。作为湖北省内首批注射“诺西那生钠”的成人患者，身体和心态上会有怎样的变化？2月24日，极目新闻记者就此采访成人患者代表小勇（化名）。
25岁的小勇（化名）来自黄冈，是“诺西那生钠“进入医保后，在湖北完成注射的首批成人患者之一。据小勇的姐姐小丽（化名）介绍，她和小勇都患有脊髓性肌萎缩症。年，小丽从一出生便不能站立，父母带着她辗转多地就诊，却一直不能确诊。由于父母都很健康，检查也没发现什么问题，他们便决定要第二胎，顺利生下弟弟小勇。
让人没想到的是，小勇在1岁多时走路出现问题，父母发现，他无法自主行走，只有在大人搀扶时，才能勉强走一下，而只要一松手，就会摔倒。随后，父母带着小丽、小勇四处寻医问药，但一直没有统一的答案，直到多年后，姐弟两人才双双确诊脊髓性肌萎缩症。
年，小勇医院得知，“诺西那生钠”对治疗脊髓性肌萎缩症有效。然而，“救命药”一针70万的价格让一家人很快放弃了治疗的念头。“家里就算卖房子，也凑不到那么多钱。而且就算能凑到一针的钱，对于父母来说，无论选择给谁注射都会非常心痛，因为无论是给我注射还是给弟弟注射，对于另一个没办法注射的人来说，都是一种伤害，我们只能继续等待。”小丽说，时间对她和弟弟来说非常珍贵，由于没有接受有效治疗，她和弟弟的身体功能一直在明显退化，四肢越来越无力，呼吸越来越费劲，吞咽也越来越吃力……艰难等待的同时，她和家人一直在期盼着这款药能降价或者进入医保。期间，一家人也曾多次写信呼吁降价或将药物纳入医保。去年年底，得知“诺西那生钠“降价60多万进入医保后，一家人都哭了，觉得终于等来了希望。
2月19日，医院顺利注射“诺西那生钠”。“打完针后，我每天都充满期待，每天都在积极锻炼，每天都在期待睡醒后，身体会有一些好的变化。”小勇说，注射药物后，他再也没有感觉到身体在明显退步了。看到弟弟每天都充满希望，小丽也特别为他高兴。相较于弟弟，她的脊柱弯曲更严重，注射难度更大，后期需要先做手术，改善脊柱侧弯情况，才能注射“诺西那生钠”。
“以前，我和姐姐每天都在祈祷不要退化得太快，而现在我们期待的是每天都能有一点进步，这个过程本就充满希望。”小勇说，感谢国家的好政策，多年来，他们家终于重新迎来希望。
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