甲氧补骨脂素能否治好白癜风 https://disease.39.net/bjzkbdfyy/210819/9335156.html<
近医院康复科，顺利为患有该病的7岁患儿阳阳完成了诺西那生钠注射液第一针的注射。患儿阳阳成为诺西那生钠注射液进入医保目录后，我省首位注射该药物的患儿。
阳阳，今年七岁，在他6个月的时候开始出现运动发育落后，不能翻身，不能独坐。医院检查，起初以为是缺钙，在吃了将近半年的钙片之后情况却依旧没有好转。
最终经过基因检测，阳阳被确诊为脊髓性肌萎缩症Ⅱ型，当时国内尚无有效治疗该病的药物，阳阳不能站立、行走，和其他小朋友一起玩耍、奔跑更是不可想象的奢望，这成了整个家庭的痛。脊髓性肌萎缩症是一种因基因缺陷所致的常染色体隐性遗传疾病，有数据显示，我国患者大约在人，每年新发患者人左右，常发于婴幼儿，是导致婴幼儿死亡、运动功能退化最常见的遗传病之一。
尽管如此，家人始终不愿放弃对阳阳的治疗，通过各种渠道收集治疗信息。阳阳的妈妈告诉记者，国内的进口药物诺西那生钠就是治疗这种病的，但是一针就要几十万，他们根本无力负担，诺西那生钠注射液是全球首个脊髓性肌萎缩症精准靶向治疗药物。该药物通过鞘内注射给药，可以直接将药物输送到脊髓周围的脑脊液中，从而改善运动功能、提高生存率。
年4月，诺西那生钠注射液在中国上市，并成为中国首个能治疗脊髓性肌萎缩症的药物。年12月3日，诺西那生钠注射液遭遇“灵魂砍价”，从70多万元一针降到3万余元一针，随后国家医保局发布消息诺西那生钠注射液被正式纳入医保。在得知该药进入医保目录后，阳阳家长心中重燃了希望之火。
而就在近日，阳阳医院康复科进行了腰椎穿刺及鞘内注射诺西那生钠注射液，过程顺利，成为青海首例受益患儿。
据了解，之后阳阳还将在第14天、第28天、第63天再次注射该药物，此后每四个月注射一次。
随着该药物的逐批次采购，今后将帮助更多的脊髓性肌萎缩症患儿获得更好的治疗，减轻多数患儿家庭因疾病带来的繁重压力，为被罕见病困扰的患儿重新建立起生的希望。
原标题：《70万一针“天价药”纳入医保！我省一患儿打上第一针》
