白癜风资深医生 https://baike.baidu.com/item/刘云涛/21900249年国家医保药品目录调整结果今天公布，用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症(SMA)的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保。新黄河一直跟踪采访此事，在《69.97万元或降价到10万元！天价救命药进医保，山东SMA患儿家长喜极而泣》这篇迅速跟进的报道里，“看到消息后，张恒握着手机痛哭失声”“‘山东SMA之家康复交流群’沸腾了”，这样的句子让很多人“破防”——因为这意味着更多“生”的希望。
疾病的一粒灰,落在个人头上,就是一个人或者一个家庭头顶的“一座山”。未经他人苦,怎知他人难？年12月底，《济南时报》的报道《一针药69.97万!山东SMA患儿家长：以前无药可医，现在有药医不起》，让公众看到，在等待救治的小生命和高不可攀的药费之间，患儿家长撕心裂肺的痛，是怎样的锥心入骨。
“罕见病”用药进入医保目录，路程之“复杂曲折”，其实也不难理解。医保具有普惠性、基础性、托底性，一句话，就是要“照顾到最大多数人的利益”，医保基金的可承受力是不可突破的“底线”，这是目录调整的前提。罕见病药物纳入医保目录，基金用于支付高价用药，其他基础疾病的保障可能会受影响，所以，这个“两难”的选择，是横亘在医保目录调整面前一个很实际、很难回避的问题。国家医保药品谈判实施6年来，每次“开谈”都备受
