北京白癜风康复中心 http://baidianfeng.39.net/index.html今日女报/凤网记者欧阳婷
“以前我根本不敢想这么远，可现在，我开始憧憬我的孩子也可以像正常小朋友一样，健健康康地成长。”12月18日，望着躺在窗边晒太阳的女儿甜甜，黄丽告诉记者，自从得知脊髓性肌萎缩症(以下简称SMA)的特效药诺西那生钠注射液被纳入医保并降价后，她就开始幻想着孩子以后的生活。
近日，曾经70万元一针的“天价”罕见病药物——诺西那生钠注射液进入年国家医保药品目录的砍价过程上了热搜，在网友感叹着国家强大的同时，黄丽却除了感叹，还有惊喜：作为SMA患儿的家长，她曾经一度“望药兴叹”，如今，她终于可以“努努力就能够让孩子接受治疗了”。
和黄丽一样，湖南省内所有的SMA患儿家庭都沸腾了，纷纷把让孩子接受注射治疗提上日程。为此，今日女报/凤网记者走近这些患者家庭，听他们讲述孩子患病以来的痛苦和迷惘，也感受他们如今的喜悦和希望。
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确诊SMA后的迷茫与绝望
妈妈黄丽和女儿甜甜的故事早在年7月20日刊出的《今日女报》上就报道过（点击链接回顾），当时，甜甜已经被确诊为1型SMA，由于药物过于昂贵，治疗对于黄丽和甜甜来说，是一件无法企及却异常渴盼的事情。
黄丽依旧清晰地记得，甜甜四个月大的时候，黄丽带着她回了一趟老家，当时，甜甜还可以自己抬头、翻身，但是等半个月后再回到长沙，甜甜却趴着不抬头，也不会翻身了。担心孩子有问题的黄丽赶紧把甜甜医院。
最开始，甜甜被诊断为“发育迟缓”，几个月的康复训练也让甜甜的情况有好转的迹象；但在一位老教授的建议下，黄医院，进行了基因检查，这一次，甜甜被诊断为脊髓性肌萎缩症，而且是情况最为严重的1型，“很多1型SMA的孩子还没来得及救治就夭折了”。
当甜甜的诊断结果出来后，“医生就说了三句话，这就是脊髓性肌萎缩症，孩子活不过两岁了，带回去好好养着吧。”这三句话深深地刻在黄丽的脑海里。
等意识到医生话里的意思，黄丽直接在诊室里大哭了起来，“整个人是崩溃绝望的”。
为了延长女儿的生命，黄丽开始上网搜集各种相关资料，得知了美国有一种针对SMA的特效药，这个结果让她又喜又悲，喜的是孩子的病终于有药可治，悲的是当时这个药价格昂贵，一年的价格需要75万美元，且只在欧美国家有售。
一一在机械的帮助下，一边练习站立，一边使用咳痰机。
和黄丽有着同样感受的还有一一的妈妈。一一是株洲人，在她九个月大的时候，妈妈曹星发现，一一还不会爬行，就连坐着也需要依靠双手支撑。为此，曹星赶紧把一一送到长沙检查，“一开始，医生还以为是遗传代谢方面的疾病”，经过周密的检查，年，1岁多的一一被确诊为2型SMA。
“这是我闻所未闻的一个病。”从医院回来后，“脑中一片空白”的曹星一边上网搜索所有能找到的资料，一边咨询自己相熟的医生朋友，但和黄丽了解到的一样，诺西那生钠只在欧美国家销售，国内没有有效的药物可以治疗一一的疾病。
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尽力救治的同时也充满希望
“医生当时和我们说，不要白费力气，但我们想着，不管治不治，一定要进行运动康复，让孩子情况不要恶化。”回想起当初的决定，曹星直言，自己“在等一个奇迹”。
为了救一一，原本在职场有着大好前景的曹星把重点放到了家庭，从年年初开始，每个工作日，曹星都会请三个小时的假，开车带着一一从株洲出发，在下午四点前赶到长沙，到医院接受专业康复师的理疗。从株洲到长沙这段路，曹星走了将近两年。
“一一确诊后，我是逃避的。”曹星告诉记者，她从来不会向周围人主动谈论起女儿的身体情况，就连面对康复师的疑惑，她也只是告诉对方，一一是运动方面的障碍。这种情况一直持续到年底，一一因为生病住进了ICU。
为了女儿能够渡过难关，曹星开始在网上搜索，寻求帮助，在这过程中，她找到了一个专门针对SMA患者的公益服务团体——“美儿”，在“美儿”机构中，曹星第一次向外人谈论起一一的病情，并和对方分享护理的经验，同样在“美儿”机构中，她认识了来自湖南的另一位SMA患儿家长，陶烨。
年，陶烨2岁的孩子航航被确诊为SMA，为了救儿子，陶烨在网上搜到了“美儿”机构，加入了他们的QQ群。后来在一次线下见面中，陶烨又认识了两位来自益阳的患儿家长。年，抱着“抱团取暖”的想法，陶烨建立了省内SMA患儿家长群，在群里分享各种最新的关于SMA的消息，“最开始，群里面只有七八个家长”，可到现在，
