“天空曾有残缺,女娲炼石将其填补。人世间有残缺,人们用爱将其补满。”最近网上有一个视频火了,点赞量高达万。
视频中,是一个天真可爱的2岁多的萌娃,身上插着各种管子。这个孩子怎么了?为什么身上插满了管子?这个视频为什么会火?
航宝
湖南当地的记者寻找到这个视频的主人,并见到了这位让人心疼的萌娃。
视频中的萌娃名叫黄梓航,小名叫航宝。
这时正躺在自家的一间专属屋子里,里面放满了各种医疗器械:呼吸机,咳痰机,雾化机.....
像极了一个简易的重症监护室.
面对记者的采访,航宝的妈妈,也就是视频的主人刘燕,为大家讲述了航宝的故事。
航宝的房间
年冬天,航宝出生医院。
当时航宝出生的时候,刘燕在产房里声嘶力竭了2天2夜,当时的刘燕早已痛的筋疲力尽,航宝的父亲黄将也陪伴妻子2天2夜没有合眼。
但是航宝依旧没有要出来的意思,这个急坏了众人。
难产阵痛
航宝的父亲怕妻子和孩子有什么意外,于是主动找到医生,要求剖腹产。
幸好,这次母子俩都没有在受什么罪,
没过多久,护士就抱着航宝出来,对黄将他们说:母子平安。
此时的黄将,热泪盈眶,心中的激动几乎无法用言语表达。
整个家里都为航宝的到来而感到喜悦。
航宝出生
可是,命运总是爱在不经意间给你开一个天大的玩笑。
航宝和妈妈回家不久,照顾他们的奶奶发现航宝好似有些不对劲。
航宝全身软绵绵的,好似没有骨头一般,总是你把他摆成什么样子,他就是什么样子。
奶奶照顾宝宝
对于奶奶的话,刘燕和黄将是不乐意听的,因此还有些不乐意。
初为人父人母,他们并没有经验,认为这些应该是正常的,肯能是孩子太小的缘故。
毕竟两人婚前检查时,两人都是健康的,没有丝毫问题。
而且,航宝那双机灵的大眼睛,总是溜溜的转,看着就很聪明的样子,一点也不像有毛病的孩子。
航宝明亮的大眼睛
听到刘燕和黄将的话,奶奶也觉得是自己多疑了。毕竟每个人都希望航宝可以健康快乐的长大。
就这样,全家依旧沉浸在航宝出生的快乐中。
可是没过久,刘燕和黄将被医生的泼了一盆冷水。
医院复查
满月之后,刘燕带着航宝去做康复检查。
检查结果表明,航宝比正常孩子发育缓慢。这让刘燕和黄将两人乱了手脚。
两人开始各种上网去查,看到新生儿发育缓慢也属于正常,两人心中还自我安慰,航宝没事,好好配合医生做康复就行。
婴儿做康复
可是做了一个多月的康复,航宝依旧是一点也不能动,但是检查的结果却都正常。
这彻底让刘燕和黄将两个人慌了。
于是两人开始带着航宝辗转各地检查,医院,检查结果依旧是全部正常。
无奈之下,刘燕他们又带着航医院检查,不过检查结果并不能即使出来。
所以检查完之后,他们又带着航宝回到市里做康复锻炼。
四处求医
一家人怀着忐忑的心,左等右等,等了一个月,终于等到了航宝的基因检查结果。
简单的一张纸,短短的几行字,却将航宝这个家推向了无尽的深渊和黑暗。
航宝被判定为:脊髓型肌肉萎缩症,I型。
这是个什么病呢?
病例
从病名上可以理解到是肌肉萎缩症的一种,不过却是基因里带的,是一种罕见的基因病。
得这种病的人一般都是新生儿,它的发病率在据统计在十万分之一,
可以说是罕见并中的常见病。
患上这种疾病的宝宝,几乎活不过2岁。
医生给宝宝看病
因此,航宝被查出这病时,医生直接对刘燕夫妻说:
“孩子估计活不过2岁。不建议你们再去做什么康复,没有任何意义。”
短短一句话,就给航宝的生命画了句号,落在了2岁。
之后,医生还好心地建议他们带着航宝回家:
“你们不行就回家为孩子养病吧,在医院花费太高,而孩子没有抵抗力,医院还有可能受到感染。”
医生劝说
在医生的劝说下,刘燕和黄将无奈只能将航宝带回了家中。
期间,两人痛苦的挣扎很久。
从理性上来说,放弃航宝,对孩子和夫妻二人都是一种解脱。
但是从感情上来说,他们做不到,这是他们怀胎9个月,日日夜夜盼来的儿子。
就这么放弃他,让他一个人孤零零地等待死亡,刘燕和黄将做不到。
最后,感性战胜了理性,别管多难,他们既然将航宝带到了这个世界,那么就要让他健康地成长起来,无论代价多大。
刘燕黄将和航宝
之后,刘燕和黄将带着航宝回到家中,觉得继续为航宝治疗。
但是现实总是很打击人的。
回家后第三天夜里,航宝那明亮的大眼睛突然翻了白眼,孩子整个脸色憋成了紫黑色,嘴巴也逐渐变黑。
这让本就手忙脚乱的刘燕二人,更加慌张失措。
黄将急忙去邻居家借来汽车,带着刘燕医院。
医生抢救宝宝
医院之后,医生急忙给航宝检查,诊断出航宝出现窒息,是因为被嗓子里的痰堵住了呼吸道。
“你们真幸运,再晚来一会,孩子估计就不行。”
护士急忙取来机器为航宝排痰,刘燕在旁边看着,听到医生的话,
瞬间瘫坐在地上,幸好黄将在旁边扶住了她。
给孩子吸痰
如果说什么是父母的最大的动力,那必然是孩子。
从那开始,刘燕心中暗暗下决定,自己要学护理知识,不能再让航宝再在这种小情况下,就命在旦夕。
刘燕学习护理知识
这次意外之后,刘燕二人不敢再让航宝在家康复,再次踏上求医的路。
医院,医院肯收小航宝。
小航宝的生命得到了维持,住进了重症监护室,因为航宝实在呼吸困难,医生只得为他做了气管切除手术。
从呼吸到吃饭再到排便,航宝每天需要依靠着那些冰冷的机器续命。
航宝靠机器续命
但即使这样,航宝还是出现了别的症状。
航宝肺上出现了炎症,因为机器并不能帮助他肺部运动,时常有浓痰在他的肺中无法排除。
无奈之下,医院在经过刘燕夫妻的同意后,为航宝做了两次洗肺。
洗肺是非常难受的,许多成人都坚持不下来,但是航宝却始终没有吭一声。
医生为航宝治疗
刘燕在旁边看着,心疼的默默地流下眼泪,她有时会想自己的决定是对还是错。
但是看到航宝强烈的求生欲,她坚信自己的决定没有错。
哪怕航宝的人生没有走很远,他们和航宝一起努力过,就不会后悔。
四处求医
之后的日子里,刘燕全职负责照顾航宝,黄将会时不时地去做些零活,来补贴家用。
每次只要听说那里能医治航宝,两人便毫不犹豫地带着航宝去尝试。
为了节省开支,医院附近的地下室,甚医院附近的广场或者公园借宿。
公园借宿
苍天不负有心人,终于在航宝5个多月的时候,有一则好消息。
让这个在黑暗中度过半年的家庭,看到了那么一丝丝的光亮。
可以医治航宝的药物出现了----诺西那生钠注射液。
这是全球唯一可以治疗脊髓型肌肉萎缩症的药物,经过层层审批,终于进入到我国市场。
诺西那生钠注射液
但是,为什么说是那么一丝丝的光亮呢,因为这个药一针就需要70万。
而且治疗还有特定的期限,当时的航宝如果要使用这个药,
首先,需要2个月之内注射4针,之后,每四个月需要注射一针。
意思就是,首先刘燕手里要有万,然后,后面就是无底洞了。
刘燕本身就没有什么稳定工作,靠打些零工挣点店。
黄将本来是一个装修工,现在也因为带航宝治疗,没有好好工作。
但是,他们并没有就此放弃,他们开始四处奔波借钱,把家中能变卖的全部变卖。
不过,依旧是杯水车薪,还不够那些医药费的零头。
黄将打工
当时,短视频开始大火,于是刘燕便想着在网上做个短视频账号,看能不能带货挣些钱。
但是在她世界只有航宝,她只好每天拍摄航宝的小视频,犹如其他宝妈一样,在网上晒娃。
刘燕的账号
慢慢的航宝的事情也开始被大家熟知,