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《钱江晚报》曾一连几年，跟踪报道过一个普通家庭的故事。
最开始是年。
那对3年前从河南来到杭州打工的夫妻，租住在一间仅放得下两张床的民房中。
丈夫开出租，每天早上5点多出门，晚上10点多才回来。
一天的干粮，是馒头配开水。
妻子白留栓则用微薄的收入，照顾两个患有SMA的女儿。
这是一种学名叫做脊髓性肌萎缩症的罕见病。
因基因缺陷导致，引发的是肌肉萎缩或渐冻症状。
随之，脊柱侧弯，咳嗽无力，呼吸功能不全，运动能力丧失。有些孩子，2岁内就会死于呼吸衰竭。
所以这种病还有个可怕名字，“婴幼儿头号遗传病杀手”。
说罕见，是因为患病率低，个婴幼儿中才有一个。
可这几千分之一的概率不偏不倚，重重砸在了这个家庭的两个女孩身上。
白留栓的两个女儿
姐姐梦圆，1岁半就确诊了。
她无法走路，腰部变形。
花一样的12岁年纪，只能久久卧床。
妹妹梦茹，当时只有5岁。
也因疾病导致双腿过度纤细，过着被轮椅桎梏的童年。
十几年，这个家庭被死死困于疾病中。
从梦圆确诊起，一直生活在农村的夫妻俩，跑遍了全国的大城市。
北京、上海、杭州......辗转多地打工，医院哀求。
最初每个医生都给出相同的结论：这个病没法治，只能等，等药研发出来。
他们就一直等，等到年，药，终于出来了。
那年国家药监局正式批准诺西那生钠注射液，专门治疗SMA。
只是，一针，要近70万元。
两姐妹，第一年都需要6针，第二年起每年3针，终身需维持治疗。
即便有卫生基金会的援助计划，每年每人也需要万。
万，对这个靠一辆出租车讨生活的家庭来说，可能不吃不喝数十年才能凑够。
但不治，谁也不知道孩子还能捱过几年。
在《钱江晚报》年的报道里，那是白留栓第一次哭泣：
“现在有药治了，可我们根本治不起......”
年，《钱江晚报》第二次报道这个家庭。
筹钱的那一年，白留栓带着两个女儿在大街上乞讨过，向媒体求助过。
丈夫一年到头一天也不敢歇班，唯独碰上疫情春节休息了两天。
借债、捐款，加上十几年的积蓄，夫妻俩终于勉强凑齐了70万。
可这宝贵的一针，给哪个女儿用？
一瓶药剂，是两个孩子之间唯一的活命机会。
那是白留栓第二次哭泣：
“当妈的，能舍得哪一个？可不管给谁用，往后的钱又怎么维系呢......”
正在接受一种治疗的梦圆，和她面前疲惫憔悴的母亲
前天，《钱江晚报》再次报道了他们。
这一次，白留栓又哭了，但却是喜极而泣。
“这几天，我们患者群里都炸了，我不敢相信这是真的，我终于等到了这一天......真的非常感谢国家医保局。”
就在前一天，国家医保局公布了年医保药品目录调整结果。
7种罕见病用药，通过谈判方式，进入医保目录。
这其中，就包括诺西那生钠。
价格，降至只要一针3.3万。
并且，还可以进医保报销。
曾经那70万，压垮了多少家庭。
说“倾家荡产”可能都不止，毕竟很多家庭，倾家荡产也掏不出这个数字。
而如今的3.3万，是直接20分之一的价格。
在那个母亲的泪水里，我真真切切看到什么叫做希望。
02
价格是怎么打下来的？
那是一场漫长的鏖战。
半个多月前，国家医保局，和药企进行了年国家医保药品目录的谈判。
关于诺西那生钠这种药，整整谈判了一个半小时，8轮周旋。
第一轮，药企出的报价，是每瓶元。
医保局谈判代表张劲妮诚恳地说：
“中国政府有为患者服务的决心，希望企业也能拿出更有诚意的报价。
再小的群体，都不应该被放弃。”
于是药企起身进行了第一次商量。
给出新一轮报价：4.8万元每瓶。
可张劲妮摇摇头：
“其实新冠这么久，疫情开销占了医保基金非常大的支出。
我们今年依然有勇气开展医保谈判工作，这是人民健康至上的决心。”
温柔又有力的话，让企业再次商讨。
这次价格降至元。
但张劲妮还是没有松口。
接着，第3轮、第4轮......直至第7轮报价。
药企给出了的价格，一分不愿再让。
张劲妮苦笑道：
“我们作为甲方，这么卑微，我的眼泪都快掉下来了。”
一番番的劝说，一次次的真诚表态。
药企终于作出了让步，在第8轮报价中，双方才将价格，定在了3.3万元。
说出“成交”的那一刻，张劲妮终于露出欣慰的微笑，情不自禁鼓起掌来。
为什么要用这么大力气，将价格死死压下？
正如张劲妮所说，他们这些常年工作在一线的医保人员，太明白“天价”药品，对患儿家庭意味着什么。
70万一支小小的诺西那生钠，可能就是一个家庭在四五线线城市的一套房。
里面滴药水，每一滴元，可能都是一个家庭一个月的收入。
哪怕SMA只是罕见病，国内每年新发的病例只是3-5万人。
可这也意味着每年有3-5万个家庭，徘徊在绝望的边缘。
为了不会有人再因病致贫，不会有人因贫放弃治疗......
压下的每一分钱，都是一条活路。
再小的群体，也没有被放弃。
也许3.3万元一针，对有些家庭来说还是艰难。
但国家的医保政策，又在继续兜底。
按乙类报销比例60-70%预估，医保报销后，一针诺西那生钠的费用，只在1万元左右。
患儿家庭，第一年注射6针，只需要自费6万元左右。
曾经那遥不可及的天价数字，终于变成了踮踮脚就可以碰到的希望。
你看那患儿家属群里，一个个激动到笑着流泪的父亲母亲。
那个泣不成声，反复说着“终于盼到这一天”的患儿妈妈。
那个用稚嫩的声音，说着“感谢叔叔阿姨、哥哥姐姐”的患病孩子。
我们看到的，是一个数字的变化。
看不到的，是国家在背后做了多少斡旋的工作。
什么叫真正的造福于民？
这便是。
03
其实，国家将这种昂贵的药物纳入医保，谈何容易。
研发一种药物，药企付出的是几年甚至几十年的人力、开支，花费难以想象。
而罕见病十分有限的患者人群，又无法像其他药品一样通过巨大的销量来平摊高昂的研发成本。
药企要回本，要挣钱，患者要治病。
如果强制药企降价，只怕没人再愿意费劲研制新药。
恶性循环，最终遭殃的还是患者。
既然这样，就任由患者自求多福吗？
不。
在你不知道的时候，我们的国家，默默掏钱承担了很多费用。
几年前，博主
休闲璐说过一个故事。
做心脏支架手术之前，医生都会问你，要进口的还是国产的。
前者比后者，要贵一些。
一个中年男人为父亲付手术费，说要用国产的。
医生好意问他：“你爸爸年纪大了，要不放个进口支架？”
男人支支吾吾，说不出话来。
后来看到，医院走廊上哭，打电话借钱。
借国产支架的钱。
那个时候，国产心脏支架的最低售价，一个元。
就这一万多块，足够压垮一个中年男人。
而我国心血管疾病患者，有3.3亿。
其中很多，不仅要做一个支架，甚至需要好几个。
那又是多少沉重的负担？
可就在去年，医保局以国家的名义，对全国心脏支架进行集中采购开标，首年就打算买上多万个。
国家集中大批量购买，让药企薄利多销，一支支架的价格，就这样被医保局“砍”到了元。
最低报价，元。
从上万到几百，再加上医保报销，能解多少人的痛？
我难以想象。
一位医生发的微博
还有一种叫做达格列净片的药，对2型糖尿病患者降糖有极大的帮助。
最开始，一片的市场价，是16元多。
医保局代表，又为此与药企作出了谈判。
药企从5.62元的报价降了几次价后，不愿退步，称现在的价格已经比韩国还要低了。
可医保局代表严肃地说：
“我们关心的不是比别的国家低，而是有需要的中国人，能不能买得起。
韩国多少人口，中国多少人口？现在是我们整个国家，来跟你进行谈判。”
到最后，这款药被“砍”至每片4.36元的全球最低价成交。
签字的那一刻，始终严肃的代表，脸上终于绽放了笑容。
为什么几块钱、几毛钱也要压下去？
那看似不起眼的数字，背后是无数常年靠药续命的患者。
16元，每天一片，一年就是元。
而现在，一年只要元，医保报销之后，还会更少。
这“砍”下来的每一分钱里，都是国家对我们最深沉的保护。
这样的故事，还有太多。
很多人足够幸运，不必知道那些可怕的疾病，需要付出多么昂贵的代价。
可你应该知道的是，这个国家是怎样在为我们兜底。
进口药贵，我们就研制国产的。
吃不起药，就纳入医保，让药企降价。
一切只为了，老百姓需要。
04
医保局代表张劲妮提到过一件事：
新冠两年，国家医保基金的开支，非常非常大。
她用了两个“非常”。
这是一句无奈却诚恳的实话。
单拿疫苗来说，我们国内疫苗接种剂次，现在已超过25亿。
一针多少钱？
《财经》杂志曾有报道，每针，元。
简单的乘法，得出的是难以想象的巨大数字。
可接种疫苗半年多，国家从没让我们掏过一分一厘。
科研人员需要研发经费，药企需要收支平衡，一笔笔庞大的账目，国家都在默默担着。
但我们每个老百姓，却不用操一点心，走到哪个社区都是四个字，免费接种。
更惊人的，还有抗疫支出。
去年11月底，全国财政工作会议算了笔账。
各级财政疫情防控资金支出，超过了亿。
这还只是去年的，等今年财政工作会议算总账，恐怕更多。
于国家而言，是巨额支出。
可放在每个患者身上，却是一笔笔安心钱。
曾有医生晒出过重症患者的费用单，昂贵的机器加上药物，动辄几十万、上百万。
试想，这一张张天价账单若是压在患病的普通人身上，又有多少家庭会被压垮？
但国家宁愿为了一个个普通人耗费百万，也要全部承担。
我们不知听说过多少国外百姓因为治不起新冠重症选择自杀。
33%的美国人，因为经济问题放弃了治疗。
美国众议员凯蒂·波特
可在中国，没有这样的悲剧。
原因无他：我们全民免费。
其实新冠两年，我们的国家又何尝不是伤痕累累。
但从医保到疫情，国家仍在拼尽全力，就是为了让我们每个普通人都能好好活着。
诚如一位网友说的：
“每到生死关头，你才能体会到祖国的好，你才会知道，是谁会像你的爹妈一样狠狠地拉你一把。”
不否认，我们的国家，还有很多不完美的地方。
但同样不能否认的是，每个生死攸关的时刻，祖国总是会拼尽全力，把我们保护得很好。
背靠着一个贴心的国家，真的是我们最大幸运。
-END-
大家好，我是王耳朵，上不知天文，下不知地理，中间略懂点人生歪理。
