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12月3日，国家医疗保障局公布了年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。这其中包括治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的诺西那生钠，因为70万元一针，曾被称为“天价针”。
“这几天，我们患者群里都炸了，我都不敢相信这是真的，我终于等到了这一天，我像做梦似的……真的非常感谢国家医保局。”43岁的白留栓激动到一度有些语无伦次。
钱江晚报小时新闻两次报道之后，她们得到了许多热心人的帮助，白留栓还通过各种渠道去筹款，一年之后，她自己也没想到，竟然筹到了“一针”的药价。当时的她却陷入了“先救哪个女儿”的困境。这位执拗的母亲一直没放弃，最终筹到多万元，同时得益于相关援助项目，两位孩子都用上了药物。
两年来，白留栓一直说，自己只想给孩子争取时间。如今，她做到了。
治疗后的梦茹可以弯腰拿东西
两个女儿用药后，都有改变
钱江晚报小时新闻记者联系上白留栓时，她们刚刚从杭州回到河南老家，“我要带医院做康复治疗。”
7岁的梦茹已经使用了5针诺西那生钠。她半岁时确诊，和姐姐比，病情相对轻一些：不能站立和行走，但能坐在电动轮椅上，那是它的代步工具。她可以操纵轮椅，四处逛荡。
最初的时候，梦茹还能坐在小凳上，两脚着地，但因为病情进展，一年不到的时间，就不行了。
14岁的梦圆病程比妹妹久，情况更糟糕：大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形。
正是因为如此，年，筹款快到70万的时候，白留栓很纠结：到底是先救病情严重的姐姐？还是病情较轻的妹妹？“我一个都不想放弃。”
最终，今年4月，妹妹梦茹在浙江大医院先用上了第一针。但是，白留栓一直没放弃。她边给孩子治疗边筹款。
她拍摄两个孩子的短视频：哪怕梦圆很抗拒，她也只能流着泪去做；她的朋友圈里经常一串都是筹款链接；她也会转发其他患者的求助信息，因为帮人就是帮己……
到今年为止，白留栓在一些公益组织的帮助下，筹款多万元，受益于中国初级卫生保健基金会启动“脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目”，梦圆和梦茹都用上了诺西那生钠。
每次注射诺西那生钠时，白留栓都会说：昂贵的糖糖用上了。
“药效真的很明显。”白留栓说，梦茹用药前，坐在电动轮椅上的时候，头已经有些抬不起来，坐上一阵，头就会歪掉，“用药到第四针开始，她再也没有出现过这种情况。以前她在水里游泳康复时，大腿分不开，现在也可以分开了。”
梦圆在等药期间，白留栓曾带着她去上海做过做脊柱侧弯手术，避免她腰部变形厉害，压迫到内脏。手术后的梦圆能靠在轮椅上。今年9月份，梦圆第一次用上药，到现在已经注射了4针。
“她现在能独坐了，不用靠，最多可以独坐半小时。”在白留栓看来，这就是极大的进步。
今年11月，梦圆第四次注射时，她在
