脊肌萎缩

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一针70万,终生不停药,阜阳男童患罕见病 [复制链接]

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“妈妈你忙吧,我要学习了!”

每天上午8点半开始

尧尧(化名)便开始在家“早自习”时间

他费力摊开课本

今天要学的是《十二月花名歌》

从一年级开始

只有初中学历的陈玲

开始“兼职”儿子的教师

在家为行动不便的儿子教学

尧尧今年8岁

是极为罕见的SMA(脊髓型肌肉萎缩症)患者

而按照医学的看法

他最多活不过两岁

短暂幸福后的灰暗人生

陈玲今年39岁,是阜南县郜台乡马台村人。年10月14日,已先后生育两个孩子的她生下了第三个孩子,而狂喜中的全家人没有想到,随之而来的竟然看不到尽头的灰暗。

“我和孩子他爸身体都健康,前面两个孩子也都健健康康,”陈玲说,尧尧生下来后,也与正常孩子没什么不同。但就在三个多月后,她注意到尧尧好像四肢无力,当时家人以为是营养不足,又过了一个多月,孩子的情况依旧没有改善,全家人这次慌了。

陈玲和老医院做了脑部CT,依旧是一切正常。按照医嘱,陈玲又带着孩子赶到了位于合医院。

在做了磁共振等一系列检查后,医生的说法将陈玲和丈夫如堕深渊,“这个病叫SMA,是不治之症。全世界都没有办法治疗,让我有条件的话就多做康复,没条件就带回家好好领着。一般情况下这个病最多活不过两岁。”

抱着一线希望,陈玲又带着孩子跑遍了北京、上海、医院,得到的答复无一例外。

社会关爱让她鼓足勇气

陈玲不愿意放弃,她相信快速发展的科学,和自己对儿子的爱,终将会创造出奇迹。

“首先说的是,得感谢政府,不然真不敢相信能撑这么久,”在带着孩子返乡后,陈玲就四处打听求助,得益于国家的各项政策,她在县残联申请了相关民生工程康复,养家的任务全部交给丈夫,自己则带着孩子往返于城乡,每周为孩子进行康复。

让陈玲欣慰的是,虽然儿子全身肌肉萎缩无法行走,但长得虎头虎脑格外可爱,思维清晰口齿伶俐,尤其是学习新事物时特别快。

在孩子3周岁的时候,陈玲希望孩子能和正常孩子一样接受学前教育,她一家一家的求助,最终在来到第6家——阜南县一中幼儿园时,负责人被这位执着的妈妈打动,只是提出一个要求,需要陈玲全程陪读。

让陈玲感动的是,在这家幼儿园里,尧尧得到老师和孩子们的一致关爱,并且被免去了包括学费、服装、饮食等一切开支。在幼儿园里,尧尧整天开心的像个小天使。

幼儿园毕业后,陈玲又在家乡的村小为孩子办理了学籍。鉴于尧尧的情况,她就把书本领回家,自己在家教授孩子读书写字,考试的时候再把尧尧背到学校。尧尧的学习也很努力,每次考试都能考到90多分。

渺茫到令人绝望的希望

陈玲前几年加入了全国SMA

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