北京治疗白癜风去哪家医院最好 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/tsyl_bjzkbdfyy/a7qmky5/长江日报大武汉客户端3月8日讯（记者刘晨玮实习生张越摄影记者胡冬冬）孩子们一圈圈旋转着，将小手一次次挥向空中，脸上是藏不住的快乐。医院儿童康复科负责人谷志宏坐在对面，情不自禁地摇动双手，加入舞蹈。3月8日，是国际妇女节，她说，自己收到了最特别的节日礼物。
看着孩子们开心地舞蹈，谷志宏举起双手配合着孩子们玩耍。长江日报记者胡冬冬摄
进入医院儿童康复科病区，灯光比大厅更加明亮，病区一间治疗室的墙面上，医院工作人员手绘了小猪佩奇、鳄鱼等卡通形象，摆放着的是另一类“玩具”——供特殊患儿锻炼的仪器。隔壁教室里，特殊儿童融合托管班的五位学生正在康复师的辅导下，参与康复课程。
只能在工作日去公共游乐区的孩子
11岁女孩豆豆是早产儿，两岁开始，豆豆发过几次癫痫，“每生一次病，就好像又后退了一些”。对比着同龄孩子，妈妈于娜心中有了一个不想承认的答案，她医院，诊断结果是精神发育迟滞，“脑子一片空白，想以后要怎么办？”
长江日报记者见到个头超过1.4米的豆豆时，她正在教室里玩叠叠乐，把一个个彩色塑料环按大小摞成一列。
豆豆的智力水平等同4岁，反复练习叠叠乐后，这对她已经比较轻松。特殊患儿学习一个简单动作，要用上正常孩子的数十倍甚至百倍时间，漫长的康复过程更要以年为计算单位。
在确诊为精神发育迟滞后，于娜感觉时间变得很慢，对孩子的期待开始不断下调。和女儿走在路上时，总会有陌生人回头看向姿势别扭的豆豆，那些眼神提醒着她，“你的孩子不一样”。
于娜希望，豆豆能享受和其他孩子同等的童年，但女儿在公共游乐区试图融入小朋友时，会遭遇尴尬——豆豆刚加入，就有家长把自家孩子拉走。只有在周一到周五，小朋友们去上学时，豆豆才能独自享受游乐设施带来的快乐。
谷志宏和团队一起帮孩子找回自信和勇敢。长江日报记者胡冬冬摄
长期待在家里，豆豆不再愿意和人接触，连对视也不行，在电梯里碰到外人，豆豆会尽量把自己藏起来，缩在妈妈身后。于娜不得不开始认命，“我们俩很可能一直拴下去。”
谷志宏曾是儿科医生，因为从小给豆豆看病，和于娜成了熟人。医院开设特殊儿童融合托管班后，她带着豆豆来报到，成了这里的学生。
在托管班度过两天后，于娜的顾虑被化解了，豆豆和康复师、同学迅速熟悉起来，玩游戏到了兴头上时，她会咯咯笑着歪在同学身上。
“放学时接都接不走。”于娜藏不住喜悦，她一度害怕女儿不被社会接纳，现在，孩子拥有了小小的社交圈，在这里，她自信且勇敢。
重新找到个人价值的妈妈
无论是自闭症、脑瘫或脊髓性肌萎缩症，家中但凡有一个特殊患儿，对于家庭来说都是毁灭性的打击。该怎么让孩子过好这一生？父母也没有答案。
1岁半时，天天被确诊为自闭症患儿，为了照顾天天，母亲肖丽成了全职妈妈，24小时围着孩子打转，肖丽身心疲惫，时常感觉焦灼，最低落的时候，她想过“索性不活了”。
把天天送来托管后，肖丽找到一份兼职工作，她发现“除了照顾孩子，我也有价值”。
肖丽回忆，第一天来到托管班时，天天在门外和她僵持了近两小时，“医院，死活不肯进门”，两个月以来，儿子身上的变化让她激动：听到自己名字时，他开始回应，还能与人对视，每天早上，会主动提醒妈妈“去上学”。这是她不曾奢望过的进步，“感觉生活有些奔头了”。
谷志宏和团队一起帮孩子找回自信和勇敢。长江日报记者胡冬冬摄
谷志宏长期接触这类患儿，清晰地知道家长的需求，她希望能将康复训练、社会适应、缺陷矫正、潜能开发结合起来，帮助家长们“找回时间和空间”，也让孩子们重拾快乐成长的权力。
今年1月初，在青山区残联的支持下，这个医院开设的特殊儿童融合托管班开班，目前，负责团队由医生、护士、康复师组成，已有5位残疾儿童前来“上学”。
孩子们均参与申报武汉市残疾儿童康复救助项目，每年，能拿到专项补贴。享受残疾儿童康复救助制度、在定点康复训练机构训练的0至6岁残疾儿童家庭，还可获得一定生活补助。
为了照顾好孩子们，医院营养师每周排出菜单，食堂负责人听说后，表示将免费提供午餐。
谷志宏提到，个别孩子错过治疗黄金期，几乎能预测到康复的情况并不乐观，但能让他们拥有基础自理能力，未来尽量回归社会。
“解放家长”是创办托管区的初衷
为什么要开办托管班？医院的共识是“解放家长”。她向长江日报记者提到医学生熟知的那句话，“有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。”
今后，科室还将开设家长课堂，举办营养讲座、心理讲座，给家长以支持或舒缓，教会他们去更好地面对孩子，“患儿身后的家长们承担了难以想象的压力。”
“也需要政策做保障，专业人才培养同时跟上，才能走向良性发展。”医院儿童康复中心主任梁松教授补充道。
梁松是世界中医药联合会儿童脑瘫康复专业委员会副会长，他告诉长江日报记者，调查数据显示，脑瘫患儿占新生儿的千分之二到六，相当于，全国每年会有4.6万脑瘫患儿出生，而智力低下、自闭症患儿分别占新生儿的百分之一。
医院开设特殊儿童融合托管班后，梁松非常认可，“意义重大，是一次极其有益的尝试。”
他接触了大量有特殊患儿的不幸家庭，在他看来，医院探索开设托管班，可以切实减轻家庭负担，并通过医教结合，让患儿融入集体生活，受到教育，结合国内提倡推行分级诊疗模式的背景，特殊患医院、医院，与家庭康复、社区康复共同努力，让他们恢复自理能力。
谷志宏和团队一起帮孩子找回自信和勇敢。长江日报记者胡冬冬摄
“在机制成熟后，托管患儿范围可以逐渐拓宽。”梁松提到，特殊患儿需要拥有属于他们的未来，相关职能部门应给予师资力量、经济、政策等多方面支持。长江日报记者了解到，下一步，青山区教育局也将对托管班给予多方面的支持。
在托管班上，谷志宏会常常询问孩子们“开不开心”，在一声声“开心”的应答里，她收获着力量，感到自己坚持的事很有意义，那个意义是——“孩子们能有平等的社交圈，家长们也能找回自己和社会的联结。”
（注：因受访对象要求，文中家长、儿童均为化名）
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