北京专业治白癜风医院 https://jbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/mbbdf/文/金鱼博士
What？一针小小的注射液，价格居然高达70万？？？！！！
这几天，一位湖南母亲在网上为孩子求高价药的消息，在网上引起了热议。话题点不仅仅在于婴儿，遗传病，更重要的是在于70万一针的“天价药“。
该婴儿患的是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，叫做脊髓性肌萎缩症。该病在婴儿群体中，发病率在万分之一。
中国目前每年新出生人口约为万，按照万分之一的发病率，大概每年有名新生儿被诊断为脊髓性肌萎缩症。
实际上，我们在网上搜索一下关于脊髓性肌萎缩症患者家长的求助贴，会发现这个群体真的不在少数。
蕾蕾是一名一岁半的孩子，她的父亲加入了一个SMA湖北病友群，群内有34个家庭，家里都有宝宝患有这种罕见的脊髓性肌萎缩症。
蕾蕾的情况是最严重的，医生断定她“活不过两岁”，如今只剩下半年的时间了。
为了给孩子治病，蕾蕾父亲向村委会求助，去办了医保，医院看病，医保也报销了一部分；但是针对这种病的特效药诺西那生钠注射液，依然没有用上。
为了给蕾蕾筹集药费，他去寻求过潜江市红十字会等慈善机构筹款，但是只筹了不到1万元。
剩下半年的时间，奇迹会发生吗？
相对于蕾蕾，莹莹似乎要显得幸运一些，因为至少她已经打了4针了，但是第5针却没有了着落...
莹莹妈妈说：“打不起了，卖房也打不起……你们能懂那种孩子好不容易有了起色，现在又得眼睁睁地看着她一天天不能动的心情吗？我如果耽误我孩子治疗，我会后悔一辈子。”
可是诺西那生钠注射液需要70万一针，在自付第一针的费用后，中国初级卫生保健基金会赠送后三针，这四针在两个月之内打完。
从第五针起，就变为买一针赠送一针，每隔4个月打一针。也就是说，至少每八个月就要花70万才能维持药效。
这放在中国的家庭中，恐怕绝大多数人都承担不起这样的费用吧？
这样的例子实在太多太多了，包括这次湖南怀化母亲的案例，大家的痛点，都落在了这个“70万”一针的天价神药上。
但是更让人惊愕的在后面，有网友爆料：70万一针的天价神药，在澳洲才41澳元，折合人民币元。是否真有其事呢？
答案是真的！其实不仅仅在澳洲，这种特效药很便宜，在日本，这种药甚至是免费的。
为什么同一种药价格差别这么大？难道各个国家的造价成本不一样？
诺西那生钠注射液是全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）精准靶向治疗药物，于年12月23日首次在美国获批，随后在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家获批用于治疗SMA。
年2月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，成为首个治疗SMA的药物。
也就是说，这种药品其实是全球共享的，那么自然制造技术、制造成本肯定是差不多的。为什么卖到患者手上，价格会有如此大的差别？答案在于医保。
在日本、澳洲，这种药已经列入了医保报销范围，日本全额报销，澳洲国家承担绝大部分，而个人只需要承担很少的零头部分。
这也解释了为什么澳洲这种药只要元。
目前全球只有14个国家可以全部报销这种药：分别是奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。
（深绿代表完全可以报销，浅绿代表有限制的报销，浅红代表正在进行价格谈判，深红代表还处在进入的前期）
这种药的贵，在全球都一样贵！
诺西那生钠注射液一经上市的时候，美国纽约时报就评价：这是世界上最昂贵的药之一。
在美国，打一针需要12.5万美元，折合人民币86.7万元。第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元。以后，每年要打3针，花费37.5万美元。而且，可能要终生用药。
也就是说，美国治疗第一年要四五百万元人民币，后面每年还要花多万元人民币。可见，美国用药比中国还贵！
而看似只要元的澳洲，实际发行价高达11万澳元，将近55万人民币。只是经过了国家的医保报销，到患者手中，只需要支付元即可。
看到这里可能有人要问了：为什么中国不学一下其他国家，将这种药列入医保范畴呢？
答案很简单：因为报销不起啊！
作为世界第一人口大国，根据发病率，每年有至少的患者，国家怎么承担得起如此高额的药价？人口数量紧随其后的美国，印度，哪一个敢把这种药列入医保范畴呢？
不说全部报销，哪怕是部分报销也不敢啊！
那为什么这14个国家可以？因为这些国家人口基数小，费用在可控范围内。
比如说德国，是上面这些国家中，每年出生人口最多的国家，每年新增人口80万左右，也就说大概只有80个新生儿会得这种病。
其他国家的人数便更少了。而中国不行，中国每年的新生儿，是德国的近20倍。
而中国目前的的医疗体系，像城乡居民医保，每年只交几百块钱，职工医保的话每年缴纳的费用一般也在几千块钱。如此大的支出，钱从哪里来，是一个很实际的问题。
就算是人少钱多的这些国家，对于诺西那生钠注射液的规定，也不敢太过任性。其中很多国家都明确规定：只给未成年人报销。
天价药早就不是什么奇事了，在电影《我不是药神》中，针对癌症的特效药格列宁，四五万一瓶，也是属于天价药的范围。
之所以天价，是因为这些药还没有纳入医保范畴。
实际上，中国的医保制度，关于药品目录，早就有严格规定。整体来说分为3大类，甲类，乙类和丙类。
甲类药是指那些临床治疗必需，使用广泛，疗效确切，价格或者治疗费用较低的药品。甲类药可以全部使用医保报销。
乙类药是指临床治疗选择使用，疗效确切，比“甲类药品”价格或者治疗费用较高的药品。乙类药需要部分自费，部分报销。
丙类药是指那些除开上述两类，非临床必需、价格较高的药品。属于我们所说的自费药，医保不报销。比如之前大火的电影《我不是药神》中的格列宁，以及新闻中的70万一针的诺西那生钠注射液。
就目前的药品目录而言，其实国家也已经尽最大可能地去覆盖到大部分人，医保制度只能尽可能地做到普适性，针对罕见疾病，只能说目前还有很长的路要走。
这次诺西那生钠注射液引起了网上的热议，还有人专门向有关部门申请信息公开，想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵？
互联网时代，人人都有了发言权，这是好事。有媒体报道称，诺西那生钠已被纳入我国医保谈判日程。我们静待事情的发展。
之前的《我不是药神》中的格列宁，在电影大火以后，也被纳入了医保范畴。国家在努力，我们也要对此抱有信心。
但是，作为普通人来说，我们也要明白，国家能给你提供只是基础的保障。看到这样的新闻，我们与其抱怨国家制度不够完善，不如做一些力所能及的事情。
对于患者家庭，有这份爱心的，捐献一点爱心，积少成多，也能对患者提供一些实际的帮助。
对于个人，基础医保还是要配，但是我们也要看到医保的不足。在医保制度进一步完善之前，自己为自己做足保障。比如配置一款百万医疗险，一年几百块钱，不限社保用药，最高可以报销几百万的保额。
预算充足的话，可以再配置一款重疾险，弥补患病期间的收入损失，保障更加充足全面。
在灾难发生前，每个人看似都是看客，而灾难降临的时候，每个人其实都是身处其中。
我们没有透视眼，无法预测未来，那么未雨绸缪，提前预备好最坏的打算，面对未知的前路，我们才能做到从容淡定！
以上！
作者：金鱼博士，一个坚持做保险科普的人，教你买保险省一半的钱。关于保险有任何问题，欢迎留言或私信，有问必答哦！
