在北京治白癜风最好的医院 https://wapjbk.39.net/yiyuanzaixian/bjzkbdfyy/让许黎明这个七尺汉子流下眼泪的，是能救闺女藤藤命的一种特效药——一针元，要想治好闺女的病，这种药需要第一年注射6针，往后每年注射3针。
虽然这种小瓶瓶里的药能救藤藤的命，但现阶段，藤藤的爸爸的确无力承担。
那是年，藤藤1岁多。别的孩子都会跑了，她不仅站不起来，就连爬也爬不动了。许黎明带着女儿四处求医问药，最终，北京的专家告诉他，藤藤得了一种罕见病——脊髓性肌肉萎缩，无药可救，很可能活不过2岁。
医生宣告结果的时候，许黎明脑子一片空白，医生后来的话，他甚至没怎么听清。反应过来，医院走廊里哇哇大哭。
脊髓性肌萎缩症，英文缩写SMA，是一种常染色体隐性遗传病，表现为全身肌肉无力和萎缩，随着病情发展，患儿没法站立或行走，严重的会影响呼吸和吞咽，危及生命。因为患者多数是婴幼儿，又称为“婴幼儿版的渐冻症”。
年之前，得了脊髓性肌萎缩症，孩子就相当于被判了死刑，年，国外终于有了特效药，但药物在国内上市后有着惊人的价格——5毫升的药物定价高达元，第一年注射6针，往后每年注射3针。
在有慈善赠药的情况下，使用这种救命药每年依然要万元，全部自费，很少有患儿家庭有能力用上药。
这是许黎明第一次给藤藤说起药物的价格。
多万是多少？9岁的藤藤没有具体概念。但她知道，医院打针。
有药用不起的痛苦，让作为父亲的许黎明流下了眼泪。
脊髓性肌萎缩症的致病基因携带率比较高，大约每50个人就有一个携带者。新生儿发病率约为一万分之一到六千分之一。正因为经历着痛苦，许黎明希望更多人能了解这种病，通过产前筛查，让更多家庭避免悲剧的发生。
为了让女儿更自由地感受身边的世界，许黎明花一万多块钱，给滕滕买了电动轮椅。
藤藤是个小话痨，平时话多得都让人听着头疼。身体机能退化，不能像其他小朋友一样会走会跳，但在家人眼里，藤藤和其他孩子并没有什么两样。
身体虽然被疾病禁锢，但藤藤的心却飞到了遥远的地方。藤藤喜欢上学，年9月，她在临朐龙山小学开始了校园生活。
学校为她提供了专用洗手间和众多的便利措施，藤藤爱说爱笑的性格，也让她在学校交到了不少好朋友。走出家庭，藤藤感受到了太多来自老师和同学们的关爱。
今年，安徽合肥实行新的医保*策。大病保险报销上不封顶，20万元以上可以报销85%。一针70万元的救命药，自费只需要10万元。这个消息，让许黎明在痛苦中看到了一丝希望。
他知道，女儿的心愿其实很简单，就是能像其他小朋友一样，用自己的双脚去丈量这个世界。
我们也希望，在不久的将来，许黎明可以自信地许给女儿一个美好的黎明。
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