孩子是父母的心头肉,是一家人的希望和牵挂。孩子健健康康,快乐的成长,是每个做父母最开心的事,然而就是这么个简单的要求,对有的家庭来说,比登天还难。
有一种儿童病,简称SMA,是脊髓性肌萎缩症的简称,这是一种基因突变导致的罕见疾病,患者最终将会无法呼吸。
SMA是一个高携带率的疾病,每五十个人当中就会有一个携带者,一旦夫妻双方同为携带的话,孩子就有5%的概率患病,这种病在新生儿中发病率挺高,是六千到一万分之一。
天津的一个婴儿出生不久就被诊断为SMA,对于小夫妻来说,这几乎就是一个晴天霹雳!小夫妻收入并不高,家境也是普通的家庭,这样的病对于一个普通家庭来说,是一个灾难性的后果。
为了孩子,温媛陆续买了各种维持生命的仪器,医院ICU治疗的费用,结果还没有进行正式治疗,就花去近40万。
医院告诉小夫妻俩人,现在有一种药比较有效,或许可以治疗小孩子的病。小夫妻一听喜出望外,急忙问是什么药,医生告诉小夫妻,这种药叫做“诺西那生”,小夫妻忙说,好,那就打。
不过医生告诉他们,打一针就要近70万,这个药是进口的,前不久官方宣布“诺西那生钠”价格为元一针,也就是差元就是70万。
这种病要持续用药,一年的费用就要超过百万,而且还不在国家医保报销目录里,听到这个消息,小夫妻俩你望着我,我望着你,最后哭了。
你知道这个世界最残酷的是什么吗?另一位得了这种病孩子的妈妈曾经说过这样一段话:就是看到希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。
很多时候我们总是感慨钱不是万能的,但是关键时刻,钱真的能够救命。在重大疾病面前,在巨额医药费面前,有多少家庭能从容面对?疾病是悬在中国家庭头上的一把刀,刀砸下来,便是一场金钱与命运的较量。
医院的墙壁比教堂聆听了更多的祷告,病房里比哭闹声更多的是父母内心的自责,在这里,获客、增员,搜索