年1月26日—由中国初级卫生保健基金会、中国罕见病联盟、北京市美儿SMA关爱中心、渤健公司共同倡导发起的“SMA健康中国行”项目今天正式启动。中国初级卫生保健基金会副理事长胡宁宁、中国罕见病联盟执行理事长李林康、首都医科医院吕俊兰教授、美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍、渤健公司亚太区总裁温浩基等出席线上发布会，并共同宣布项目启动，当天，吕俊兰教授在线进行了年第一场科普讲座，拉开了“SMA健康中国行”的序幕。
脊髓性肌萎缩症(简称SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，位于2岁以下儿童致死性遗传病的首位。被确诊这一罕见病，对患者本人和其家庭都是巨大打击，多年来SMA群体一直与病魔做着不懈抗争。随着年5月SMA被纳入国家《第一批罕见病目录》，中国SMA领域发生了巨大变化——年2月，首个SMA治疗药物通过优先审评审批程序在中国获批；年5月，中国初级卫生保健基金会推出SMA患者援助项目；SMA多学科管理专家共识和遗传学诊断专家共识也相继推出。SMA群体切身感受到了从诊断、治疗、疾病多学科管理、以及治疗可及性方面的巨大转变。
“SMA健康中国行”项目有三大目标：
第一是继续提升全社会对SMA这一罕见疾病的认知和
