今天是世界渐冻人日。“渐冻人”,是指患有肌萎缩侧索硬化症的患者。
肌萎缩侧索硬化症(AmyotrophicLateralSclerosis,ALS)是一类累及大脑和脊髓的上、下运动神经元的进展性、致死性的神经变性疾病。
年“渐冻人”协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
年由美国波士顿学院(BOSTONCOLLEGE)前棒球选手发起的ALS冰桶挑战(IceBucketChallenge)风靡全球,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者可以在24小时内接受挑战,或者就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出美元。
年的“冰桶挑战”公益活动
让全球都知道了“渐冻人”
而与之类似的脊髓性肌萎缩症(SMA)
却很少被国人知晓
近日,温州一位16岁女孩
用唯一能动的大拇指写出诗集的事迹
受到社会各界