五一白癜风注意事项 https://m-mip.39.net/nk/mip_4606956.html本文要点
罕见病医疗保障机制研讨会
医生群体在罕见病方面的诊断经验不足
罕见病治病贵、企业研发新药成本高
春色满园关不住，不只红杏出墙来！
12月2日，人民*协报发文《罕见病医疗保障的春天不远了——罕见病医疗保障机制研讨会小记》报道了由河南省*协教科卫体委员会、人民*协网联合举办的罕见病医疗保障机制专题研讨会。在会议上，*协委员、专家学者及相关职能部门深入交流，探索多方助力解决罕见病医疗保障难题的方法。与会人员一致坚信：时下我国罕见病医疗保障可能仍面临诸多困境，但春天已经不远了。
罕见病医疗保障的春天不远了，现实果真如此吗？
罕见病作为一类发病率低、病情重、诊断治疗复杂的疾病，是现代医学亟需攻破的难题之一。目前全球罕见病有~种，约3．5亿人受其影响，其中我国罕见病患者总数高达万。在我国，由于罕见病病例少，医生对它的研究和认知有限、患者用药贵、企业研发成本高等一系列难题导致罕见病目前呈现出高误诊、高漏诊、用药难的困局。
各人自扫门前雪，休管他人瓦上霜
医生群体在罕见病方面的诊断经验不足
首当其冲的罕见病难题当属医生群体对罕见病的诊疗经验不足，根据共有2万以上患者、5万以上医生以及超70个患者组织参与的《年中国罕见病综合社会调查报告》显示，42%的患者表示曾经被误诊过，有40%的患者确诊时间长达1年以上，有70%的医生认为自己并不了解罕见病。
以数字为依据，我们也不难理解这种境遇存在的原因，医院有专门的罕见病科室？不常见的疾病没有得到投身医疗行业的白衣天使们的重视自然在情理之中，救死扶伤是他们追求的伟大事业，这个事业的伟大之处恰恰是挽救更多的生命。生命没有轻重之说更没有大小之分，却不得否认生命可以论多少，这就相当于当面临着两个亮起红灯的急救室，却仅有一名医生，左侧门进去可以挽救一条生命，右侧门进去可以使两个人获得生的希望，作为医生你将何去何从？再站在患者的角度看，如果不是你真真切切不幸地患了这种罕见疾病，平淡幸福的生活中你会忽然
