2月26日，元宵节，南方乍暖还寒，天气开始转阴。
医院儿科病房里，31岁的杜佳稍微松了一口气，10个月大的儿子“米粒”终于控制住肺炎，可以出院回家。这个春节，医院里度过。
每一次普通的肺部感染，杜佳全家就如临大敌，因为“米粒”患有一种类似渐冻症却更加严重的隐性遗传病——脊髓性肌萎缩症（简称SMA）。
由于呼吸肌无力，没有咳痰能力，小小的痰液堵塞都有可能致命。
△在家中接受拍痰背心治疗的“米粒”，患有脊髓性肌萎缩症，一种逐渐丧失运动神经元的罕见病。
去年4月，新冠疫情的阴影笼罩在人们头上，二宝“米粒”的到来给杜佳和丈夫带来了希望。
“米粒”刚出生时很爱笑，大大的眼睛总是灵动地打量四周，十分讨人喜爱。
然而第三个月起，杜佳发现孩子不爱动了，肢体无力，呼吸和吞咽能力减弱，哭啼声也不如起初那般洪亮。
在排除了脑瘫等疾病后，杜佳听从医生建议，带孩子到深圳做基因检测。
在等待期间，她通过网上查阅资料，知道SMA是一种逐渐丧失运动神经元的罕见病，但她始终抱着侥幸心理，觉得自家不会遇上万分之一概率的事情。
当得到SMA确诊报告，杜佳感觉天都塌了下来。她问医生，这病是否能治？医生只是问她，你和丈夫是从事什么职业？
那一刻，杜佳意识到这种病应该要花很多钱。
△夜晚，疲惫的丈夫趴在一旁休息，杜佳仍在为“米粒”做护理。
年10月29日，杜佳永远都忘不了这一天。
医院，她和丈夫揣着11张银行卡，里面除了自己的积蓄和贷款，还有双方父母的退休金、公积金，亲戚朋友的借款，甚至有90岁奶奶一辈子省下的3万元存款。
夫妻俩一边刷卡一边流泪，一旁的药房代表也忍不住跟着落泪，一共刷了69万9千7百元，来自一个年收入不足10万元的普通家庭。
诺西那生纳注射液是全球首个SMA精准靶向治疗药物，年获批准国内上市。
给SMA患儿带来一线生机的同时，每支69.97万元的售价也创下了中国药品的新纪录。第一年注射6针，往后每年注射3针，终身用药。
即便有“买一赠五”的*策，全家四处筹得的钱也仅是“米粒”一年的治疗费用。
药房代表深知他们的不易，反复告诉杜佳，只要没拆封，药物可以退货。
而杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。
△“米粒”每天只能长时间躺在病床上，为转移戴面罩的不适，杜佳只能给他短暂看看动画片。
杜佳开始学习护理，她将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。
每天需要雾化、拍背、咳痰、吸痰、注食，以及24小时血氧和心率监测，平均次的拍背护理，痰多的时候，一天吸痰次数多达20次，遇上较重的肺炎，就得医院。
在孩子发病后的10个月时间里，杜佳从未敢离开半步，即便是深夜也不敢熟睡，一旦血氧仪报警，她需要立刻启动咳痰机、吸痰器帮孩子把痰液一点点吸出来……
除了身体上的疲累，长辈和借钱的亲朋好友对孩子康复进度的关心，也让杜佳和丈夫承受着巨大精神压力。
虽然在护理过程中，杜佳能感觉到“米粒”的上肢已经慢慢有力，但这种“缓慢”达不到所有人对“天价药”的期待。
此外，无暇顾及对大女儿的照顾，也让杜佳倍感愧疚。
在美儿SMA关爱中心的牵头下，杜佳加入SMA病友群，认识了很多患儿家长，大家一方面相互鼓励帮助，另一方面也四处呼吁将诺西那生纳注射液纳入医保。
病友群里的人进进出出，大家都心照不宣，每当出现转卖或转赠呼吸机、吸痰器等二手物品的信息，意味着又一个患儿没能撑过去。
杜佳家里的制氧机和雾化机是一位江苏患儿家长所赠送，“我们家的孩子没能挺过去，希望你们家的宝宝能够好运……”那位家长对杜佳说。
△杜佳将家里改造成一个小型ICU病房，从呼吸机、咳痰机、制氧机，到血氧仪、吸痰器、雾化机，全部配置齐全。
进入年，诺西那生纳注射液一年的治疗费用已降至大约55万元。
1月27日，广州首例参保“穗岁康”的SMA患儿出院，报销比例近七成，节省了约37万元，这让杜佳一家人看到了希望。
水滴筹、轻松筹等平台陆续也得到爱心人士的捐款，一定程度缓解了全家的经济压力。
出院前，医院儿科医护人员将全院的爱心捐款和礼物转交给了杜佳，春节期间大家结下了情谊，医生护士们都很喜欢可爱的小“米粒”。
待到4月，“米粒”周岁时，带着所有人的祝福，他将前往深圳，接受第五支药物的注射治疗。
△杜佳内心已经决定，孩子是她带到这个世上来的，不能放手。
2月28日是第14个国际罕见病日，据世界卫生组织数据显示，全球有种至种罕见病，我国大约有万罕见病患者，每年新出生罕见病患者超过20万。由于研发成本高，患者使用人数少，罕见病治疗药物通常比较昂贵。目前，在我国上市且有适应症的50余种罕见病治疗药品，已有40余种纳入国家医保药品目录。
来源：南方+
编辑：温国初审：郑坤慧终审：杨永新往期回顾
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