8月15日上午，农工*济南市委会、农工*济南国际医学科学中心支部会同医院、山东省医学会罕见病分会、济南市妇幼保健院、济南国际医学中心孵化器有限公司、齐鲁电视台等联合启动“荷花聚能”罕见病公益宣传活动，暨“聚力同行脊活幸福”——年SMA公益宣传活动。农工*山东省委会主委、济南市委会主委，市*协副主席段青英出席活动并讲话。中国科学院院士、山东大学副校长、农工*山东省委会副主委陈子江，农工*山东省委会专职副主委王*，济南国际医学科学中心管委会主任张端武，济南国际医学科学中心管委会副主任张济，农工*济南市委会专职副主委华文俊，济南市妇幼保健院*委书记张运利，济南市妇幼保健院院长聂文英，山东省医学会罕见病分会副主委、山东第一医科大学生物科学学院常务副院长崔亚洲，济南医学中心孵化器董事长、总经理李冰、齐鲁频道总监武大海等参加活动。农工*济南市委会秘书长林霞主持活动。
此次活动的主要目的，是深入贯彻落实市委十一届是一次全会精神，围绕加快打造“五个济南”，结合农工*民主*派优势，广泛宣传罕见病相关知识，切实帮助罕见病患者和家庭解决实际困难。启动仪式上，农工*济南国际医学科学中心支部主委杨文法介绍了“荷花聚能”公益宣传活动规划，市妇幼保健院院长聂文英介绍了济南市罕见病现状，中国科学院院士陈子江介绍了SMA等罕见病情况，并向罕见病患者代表发放资助金和礼物。患者及家属通过介绍物品和讲故事的方式倾诉SMA家庭的心声，表达了美好愿望。段青英、陈子江、王*、张端武、华文俊、张运利启动“荷花聚能”罕见病公益宣传活动。张济、聂文英、崔亚洲、李冰、武大海、石玉华共同启动“聚力同行脊活幸福”SMA公益宣传活动。段青英、陈子江、张端武为罕见病患者及家庭发放资助金。段青英在讲话中对此次公益宣传活动正式启动表示热烈祝贺，并向积极投身公益的有关单位及社会各界人士表示衷心感谢和诚挚问候。她表示，“荷花聚能”公益活动将围绕宣传和防治罕见病开展长期的、持续的系列活动。一要提高*治站位，扎实做好公益活动；二要明确重点目标，着力突出活动成效；三要深化活动形式，不断提升服务水平。“聚力同行脊活幸福”
