脊肌萎缩

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ldquo庞贝病学霸rdquo十 [复制链接]

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首发:9月25日《新华每日电讯》成风化人

作者:新华每日电讯记者雷琨、白佳丽、张建新

王唯佳爱笑,扬起嘴角全是灿烂。

你很难想象,每晚都要戴着呼吸机入睡的他,忍受过怎样的痛苦。

高考后,这个不普通的男孩,因为罕见的“庞贝病”(一种会导致神经肌肉病变的罕见病)和骄人的成绩火上热搜。新学期伊始,他又将扯下标签,成为南开大学一名“普通”的新生。

8月31日,王唯佳展示南开大学的录取通知书。新华社记者杨青摄

老友眼中,普普通通的“佳哥”

“人生相遇,自是有时。送君千里,终须一别。佳哥!我就不远送了。”

9月10日,王*尧在朋友圈里打下这样一段话。配发的照片,是他和“佳哥”在沈阳北站分别前的合影。佳哥瘦、他胖些,两个大男孩儿头挨着头,“佳哥”右手搭在他肩上,左手冲镜头比了个“耶”。

那一天,沈阳的天空飘起了小雨。

9月10日,在沈阳北站,王唯佳的同学(左)来车站为他送行。新华社记者杨青摄

“佳哥”就是王唯佳,他还有一个更广为人知的身份——微博热搜上,那个以分的骄人成绩,考取南开大学计算机系的“庞贝病男孩”。

沈阳北站一别,王唯佳将和父母一起,踏上开往天津的列车。“我心里还是有一点儿不舍吧。”高中同学王*尧不喜欢陷在情绪里,“不过也没啥,手机又不是不能联系,想佳哥了就跟他视频呗。”其实算起来,他比王唯佳还大几个月,但“俺们班同学都管他叫佳哥,习惯了。”

在法库县高中同窗三载,很多事都成了习惯。习惯了教学楼一层那间专属于他们的教室——同年级的其他学生都搬到了更高的楼层,只有他们班,为了方便王唯佳进出,一直留在原地。习惯了讲台右侧那个专属于佳哥的座位——“庞贝病”的主要症状是肌肉无力、萎缩,行动不便、易疲劳。患病六年,王唯佳的脊柱逐渐向右侧弯曲挤压,给他的腰背部带来了更大的压力,坚持坐着上课,对他来说已是不小的挑战。紧挨着讲桌的座位,能让他在病痛来袭时靠上一会儿,用王*尧的话说,让佳哥“蓄蓄力”。

为了帮王唯佳“蓄力”,班上的同学也习惯了某种约定俗成的分工,“像俺班那个杨玉奇经常负责扶佳哥回宿舍啥的。”

高三开始,王*尧和王唯佳调到了前后桌,同窗三年,他们之间早就生出了默契:除了在王唯佳有需要时搭把手,“俺们平时都不会刻意把他的病放在心上。”王*尧说,王唯佳最大的特点是乐观。他不喜欢搞特殊,坚持和其他同学一样,每天5:45起床,一直学到晚上10点下晚自习。当然,面对同样一张时间表,王唯佳要付出数倍于旁人的努力,但他不会把这些付出写在脸上。

王唯佳爱笑,嘴角上扬,亮出一口大白牙。跟他聊

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