山东白癜风医院 http://pf.39.net/bdfyy/bdflx/171107/5824581.html五华县一对夫妇的二女儿呱呱落地,家中儿女双全,夫妻俩高兴坏了,当二女儿一岁半时,三女儿也来到了这个家。可夫妻俩还没高兴多久,当时才一两岁的姐妹俩同时患上了一种叫脊髓性肌萎缩症。
来源:梅州电视民生
在当时,这病可是医学难题!20多年过去了,这种被称为儿童遗传病头号杀手的疾病有救了,可救命针一针70万元,还要连续打6针!需要用“天价针”救命的是怎样的一种疾病呢?因为姐妹俩无法行走,医院的医生特地来到了五华县看望她们。
见面以后,令人大吃一惊的是,两位20多岁的大姑娘坐在儿童摇摆车上,身形犹如八九岁孩童。今年姐姐小玲23岁,妹妹小媚22岁。姐妹俩因肌肉逐步萎缩,无法坐轮椅,在家中只能靠摇摆车代步,生活起居全靠母亲。她们的母亲陈阿姨告诉记者,从二女儿一岁多开始,他们一家便到处求医问药,可每到一处都是摇头叹惜。
陈阿姨告诉记者,年,她们一家听说国外研发出了一种药,可高兴坏了,不过经过打听,却遗憾地发现,姐妹俩早已错过了治疗的最佳时机。
医生告诉记者,医院率先在梅州地区开展了SMA基因检测,针对所有备孕和怀孕的妇女,建议进行脊髓性肌萎缩症基因检测,一旦出现夫妻双方都是脊髓性肌萎缩症基因携带者医院的产前诊断中心进行遗传咨询跟优生优育指导。
希望越来越多人知道这种疾病