年中国罕见病孤儿药定义第二次多学 [复制链接]

6月5日，由全国罕见病学术团体主委联席会议、上海市罕见病防治基金会、黑龙江省医学会罕见病分会联合主办，齐齐哈尔医学院承办的年中国罕见病/孤儿药定义第二次多学科专家研讨会、中国罕见病多层次医疗保障机制多学科专家研讨会在学院科技楼五楼报告厅召开。中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长张学出席会议并作总结，上海市罕见病防治基金会理事长李定国主持会议。来自全国各地的近50位学界同仁共襄盛会。

黑龙江省医学会罕见病分会主任委员乔虹教授、学院*委书记顾长虹教授、学院院长方传龙教授分别致辞。顾长虹书记对大会的胜利召开表示衷心祝贺，对各位学界专家和来宾表示热烈欢迎。他介绍了学院基本情况，以及近年来学院在教学、科研、医疗等方面取得的成绩。方传龙院长感谢组委会对齐医的信任与关怀，他介绍了齐齐哈尔市的光辉历史和红色基因，希望各位专家在鹤城学习交流期间成果丰硕。

会上，全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长、北京市医学会罕见病分会副主任委员王琳教授介绍了对修订中国罕见病定义的理解；东南大学医疗保险与社会保障研究中心主任张晓教授、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文教授、浙江大医院毛姗姗教授、上海市卫生和健康发展研究中心助理研究员康琦、江苏省徐州市医疗保障局待遇保障和医药服务处处长杨义森分别作《罕见病的保障*策及改革——基于罕见病定义的策略选择》《主要国家地区孤儿药*策分析与思考》《爱聚脊焕新生——脊髓性肌萎缩症治疗进展》《罕见病多层次保障机制探讨》《罕见病医疗保障的徐州探索》专题报告。随后，与会专家、学者聚焦罕见病、孤儿药的内涵与定义研究，就罕见病、孤儿药的保障*策及改革研究等领域进行了深入研讨，积极建言献策。研讨后，哈尔滨医科大学校长张学院士对大家的发言进行了总结。

此次会议是继今年1月在上海召开的“中国罕见病定义多学科专家研讨会”后，中国罕见病领域的又一次重要会议，在年制定的中国罕见病定义基础上，对中国罕见病定义进行了进一步修订和完善，同时，对中国孤儿药的定义进行了研讨和制定，为罕见病的医疗保障机制、治疗手段提供了新指引，开拓了新思路，有助于进一步推进国内罕见病的规范诊疗，提高我国罕见病诊疗水平和医疗保障能力。

张学院士出席会议并作总结

李定国教授主持会议

乔虹教授致辞

顾长虹书记致辞

方传龙院长致辞

专家作报告

与会代表发言

会议现场

与会代表合影