12日下午，水头镇西锦村一户村民家中，年轻的妈妈小张跪坐在床上，低着腰弯着身子，用手轻拍女儿希希（化名）的背部，嘴里哼唱着儿歌，丈夫小王也蹲在一旁，看着妻女。本该是一幅温馨的画面，但对于两口子来说，却怎么也开心不起来。
天降噩耗
年幼的她和死神在赛跑
5月12日，母亲节当天，希希来到人世，初为父母的两口子十分高兴，早已准备许多婴儿用品。孩子回到家中后一切正常，但随着时间推移，希希的异样引起了大人们的注意。
“在月子里的时候她都不动，我跟我婆婆一直以为她是小，不爱动，我老公一直说不对劲，我们不相信，就觉得她就是还小，才不爱动。到了三个月的时候，我们去体检，发现孩子还是不会抬头、不会踢脚，医医院检查。”回想起过去几周的奔波，小张红着眼抽着鼻子，哽咽着和记者说了起来。
8月中旬，希希在厦门妇幼保健院被查出是脊髓性肌萎缩（婴儿型）1型，大家抱着一线希望到福建医院做了基因检测报告，最终得到的还是同样残酷的消息。
来不及悲痛，两口子通过各种渠道了解这种疾病的情况，甚至加入了病友群，就是希望为女儿找到合理的治疗方案。
小张手机里存着很多视频介绍和
