脊肌萎缩

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一针昂贵救命药的背后真相 [复制链接]

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◆其实,我们每个人都要做一道选择题。

“世界上只有一种病,叫做穷病!”

这是《我不是药神》电影里的一句经典台词。

湖南溆浦人武仕平,恐怕现在最能感到这句话扎心的痛。

他在去年7月,迎来了自己的儿子。但在满月时却发现,儿子手不能握拳,腿部不能运动。

后来,在医院被检查出来,孩子得了一种罕见病:脊髓性肌肉萎缩症(SMA婴儿型)。

多数患儿在2岁内会死于呼吸衰竭,平均寿命也只有18个月。

果不其然,他的儿子在3个月大时,开始发病,口吐白沫、嘴唇发紫、呼吸急促……虽然被抢救了回来,但只能一直住在ICU。

医生说,要治这种病,只能用一种叫作“诺西那生钠注射液”的特效药。

可问题是,打一针70万块!

他在一家塑料厂工作,70万块,相当于他12年的收入。

不吃不喝12年,才能让儿子打上一针特效药。

根据美国国家医学图书馆的信息,开始打完4针后,要每4个月再打一次。

这样巨额的开支,不光武仕平,其实全国都很难有家庭能够承担得起。

虽然说脊髓性肌萎缩(SMA)是罕见病,但新生儿的发病率也有万分之一左右。

现在中国一年出生人口在万左右。

这样大体算下来,每年就有个儿童可能得上这种病。

背后是两三千个遭罪的家庭。

实际上,稍微搜一搜,在网上就能发现不少类似的信息。

下面,是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。

这个是年时,有家长在网上向医生咨询的信息。

面对天价救命药,有位患儿的妈妈说了句很让人心酸的话:

看到希望,但是这个希望又硬生生给你推回来了。

不过,还有更让人感到吃惊的事情。

武仕平的求助信息引起了很大的

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