“今天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日小佳树成为了全国首例注射者打针前佳树用稚嫩的声音说：“打完针后，我就能跑，也会飞了。”母亲李秀花曾问过佳树：“打完针以后，你想做什么呀？”佳树说：“我想上幼儿园。”他离梦想越来越近”
“明明知道有药能治这个病，
但是离自己很遥远”
8个月的时候会爬9个月的时候能走几步路11个月的时候总想蹲下，小佳树如同“冻住一般”李秀花带着孩子四处求医经过诊断佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）“我不知道什么是SMA，医生说这个病很罕见，治疗方法不多……”害怕、难过李秀花也说不清那种滋味“年，这个药（诺西那生钠注射液）70多万，年，这个药55万。明明知道有药能治这个病，但是离自己很遥远，怎么也够不到。”李秀花只能继续带着儿子做康复训练只希望孩子保持状态，不要倒退
“这是孩子最好的生日礼物，
佳树终于有救了”
年12月3日是佳树4岁的生日按照惯例母亲李秀花都会给佳树做一碗面晚饭后父亲李为峰翻开手机时一条“‘天价药’进医保”的消息弹出李为峰一字一句念给李秀花听李秀花泪流满面“这是孩子最好的生日礼物，佳树终于有救了。”同一天国家医保局发布了消息：全球首个用于治疗（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保年1月1日起正式执行该药经过国家医保局“灵*砍价”价格从5.3万元/针降至3.3万元/针让患者医院病房中，李秀花抱着儿子李佳树在窗边看风景年12月31日李为峰一大早收到消息他们可以到枣庄市妇幼保健院打针了“除了感谢，我也不会说其他的了，感谢医保*策、医院，让我们家看到了希望。”母亲李秀花说
注射完成
小佳树转入普通病房
年1月1日7时佳树在枣庄市妇幼保健院接受了SMA靶向药注射目前佳树已经从儿童重症医学科转入普通病房接受进一步观察和治疗根据临床治疗需要小佳树首年需注射6针此后每年注射3针母亲李秀花十分激动：“没想到孩子能打第一针！听医生说孩子配合得很好我们非常高兴，等着孩子出来。”提起新年愿望李秀花说：“希望孩子好起来可以实现他一直的愿望，去上学。”
每一个小群体都不该被放弃
每瓶从元砍到元这意味着什么？“天价救命药”往后一年的费用可能直接降到原先的三分之一甚至更低有SMA患儿家长表示元除去医保报销部分最终自费价格还要低一年或只需要10万元左右“我们的目标是一致的都不希望（有）套路”在今年的谈判中治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物谈判进行了一个半小时过程可谓“异常艰难”企业第一轮报价中给出的价格是每瓶国家医保局谈判代表张劲妮回答“希望企业拿出更有诚意的报价每一个小群体都不该被放弃”在随后的谈判中医保代表上演“灵*砍价”历经一个半小时的漫长谈判企业代表八次离席商谈每瓶药的成交价比最初的报价少了2万多元随着“成交”二字这场谈判终于落下帷幕小佳树的故事也感动了很多网友：希望佳树小可爱早日康复，加油▼
