康复救助
5月9日，学习强国刊登大众日报文章《幸福民生的山东答卷》，着重报道了“小童童一家的新希望”。“童童”（化名）是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）致残的肢体残疾儿童，经过药物治疗后申请残疾儿童康复救助，在定点机构接受免费康复训练，目前康复效果良好，运动能力有了明显改善。
5月9日，学习强国刊登大众日报文章《幸福民生的山东答卷》，着重报道了“小童童一家的新希望”。“童童”（化名）是一名脊髓性肌萎缩症（SMA）致残的肢体残疾儿童，经过药物治疗后申请残疾儿童康复救助，在定点机构接受免费康复训练，目前康复效果良好，运动能力有了明显改善。
罕见病，指那些发病率极低的疾病。但是，罕见病并不“罕见”，已知的罕见病有多种，收入我国《罕见病目录》的有种。根据《中国罕见病定义研究报告》统计，全国罕见病患者约万，其中50%患者是儿童。这其中，大家较为熟知并且容易致残的是脊髓性肌萎缩症（SMA）、成骨不全症（瓷娃娃）等罕见病，这些患儿在治疗后都需要及早的进行康复。
我省聚焦罕见病致残儿童群体康复需求，将解决他们的“急难愁盼”问题作为践行初心使命的实际举措，加强残疾儿童康复救助*策保障，将脊髓性肌萎缩症（SMA）、成骨不全症（瓷娃娃）等纳入救助范围，实现“应救尽救”。很多像“童童”一样的罕见病致残儿童，经过康复手术、康复训练、适配辅助器具后均改善了身体功能状况，更好融入社会生活。
一是将脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病致残儿童纳入康复训练救助范围，经评估后符合康复训练指征的，可以同脑瘫儿童一样得到免费康复救助。同时，委托省残疾儿童康复学会组织相关专家起草制定了全国首个《脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病致残儿童康复救助项目基本康复服务规范（试行）》，加强康复项目标准化、规范化建设，保障儿童获得安全有效的康复服务。
二是在全国率先将成骨不全症（瓷娃娃）纳入了肢残儿童矫治手术救助病种，对有手术需求且符合手术指征的残疾儿童免费实施矫治手术，病种包干治疗费用限额5万元。截至目前，已为超过名肢残儿童免费实施矫治手术，其中成骨不全症（瓷娃娃）有近百名。
三是制定罕见病致残儿童辅助器具适配补助标准，为脊髓性肌萎缩症（SMA）、成骨不全症（瓷娃娃）等肢体残疾儿童提供个性化的功能轮椅、站立架、矫形器等辅助器具，弥补或代偿身体功能。
随着民生保障*策不断加强，特别是像如脊髓性肌萎缩症（SMA）特效治疗药物纳入了医保，更多的罕见病患儿经过药物治疗后，需要进一步进行康复训练。下步，我省将委托专业康复机构开展罕见病致残儿童早期干预及康复专项服务，为脊髓型肌萎缩症、成骨不全症等罕见病致残儿童提供筛查诊断、早期干预和康复服务，提升服务对象生活质量；同时，积极协调有关部门启动新一轮残疾预防行动计划，加强产前筛查和诊断，实施罕见病筛查项目，支持残疾预防科技攻关，从源头减少罕见病致残。
附：脊髓性肌萎缩症（SMA）等罕见病致残儿童康复救助项目基本康复服务规范（试行）（扫描
