脊肌萎缩

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江西渐冻症男子与父亲女学生私奔结婚,自创 [复制链接]

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年5月21日晚,“爱在灿烂阳光下第31次全国助残日文艺展演”在深圳大剧院进行。

戴露作为成功的残疾人企业家,上台分享了自己的艰辛创业经历,鼓舞更多的残疾人勇于向生活发起挑战。

戴露患有渐冻症,自小走路摇摇晃晃,被人形容像鸭子。

12岁那年,他突然下身瘫痪无法行走,生活自此被限制在轮椅上。

(戴露和妻子)

当许多人以为,这个人算是废了时,他却没有被命运制服。

而是挣脱命运的束缚,谈了一场私奔的恋爱后娶妻生子。

因为爱情,他白手起家,创立自己的品牌香水,成为千万富翁,活成许多正常人都无法企及的模样。

下面,就让我带你走进戴露的生活,去看看坐在轮椅上的他,是如何逆袭人生的。

年,戴露出生在江西九江市修水县农村的一个知识分子家庭。

父亲是一名退伍*人,曾经在部队文工团工作,身上带着浓郁的艺术气息,擅长音乐和画画。

退伍后,到中学做了一名老师,主要教音乐和美术。

母亲和父亲是同行,在一所小学教数学。

戴露的到来,给夫妻二人的幸福又添浓度。

不过,幸福之外,有一件事也让这对夫妻烦忧。

戴露已经三岁了,别的小朋友满院子跑,他却走路不稳,摇摇晃晃,东倒西歪。

父母有点着急了,医院做检查。

检查后,医生诊断为缺钙。

给戴露开了口服钙片,还让他坚持每天去门诊打补钙针。

从三岁起,医院几乎是家常便饭。

小小年纪的他,“就知道自己跟别人不一样。”

然而,尽管补了很多钙,却没有什么效果,戴露走路依然没有恢复正常。

和同龄的小朋友一起玩时,走路摇晃,一跑就摔倒的他,成了被嘲笑的对象。

有的小朋友指着他直接说:“你看他走路像只鸭子。”

说完,一群小伙伴哈哈大笑。

戴露小小的自尊心被深深地伤害到,他只想把自己封闭起来,这样才能免受他人的伤害。

(青春时期的戴露)

长大后,他回忆自己的童年:

“我的童年是黑色的。”

在学校,戴露成为坏小子们霸凌的目标。

下课的时候,一些调皮捣蛋的同学,总是以取笑他为乐。

他不能躲不能藏,只能坐在那里任凭他们欺辱。

他的无奈让霸凌者们更加兴奋,捉弄起他来更是肆无忌惮。

他每天都在痛苦中煎熬。

尤其是上厕所,几乎是他的梦魇。

回忆起来就痛苦不堪。

学校建在坡上,厕所建在坡下,上厕所就得上下坡。

对走平路都摇晃的戴露来说,上下坡去厕所那就是找虐,一不小心就会滚下坡。

没有人扶他起来,有的只是刺耳的欢呼声。

比这更让他难以接受的是,每次上完厕所,他的双腿无法支撑他起身。

他不得不用双手撑地,这个场景成为他一辈子无法抹去的阴影:

乡下厕所的地上,污秽到什么程度,你们是无法想象的。

为此,他在学校不敢再上厕所。

只要是在学校,他从不喝水。

以此来杜绝自己上厕所。

可有一次,他没能憋住,尿了裤子。

他永远忘不了,被同学嫌弃、鄙视,以及嘲笑的表情。

而此时,一直为戴露治疗的父母,心里有了不祥的预感,这孩子不会是得了什么病吧?

(戴露)

小他两岁的妹妹,本来身体健健康康的。

有一天,她突然说:“妈妈,我好累!”

这让父母心里一惊。

戴露的身体一直不好,女儿的身体状况他们一直没留意。

莫非女儿……

戴父戴母赶紧拿出所有积蓄,带医院检查身体。

结果一出,夫妻二人顿觉天塌了下来。

医院分别检查,得出同样的诊断结果:

两个孩子都患上了脊髓性肌萎缩症,简称“SMA”。

SMA患者的肌肉会出现萎缩,随着病情发展,肢体的运动功能也会愈发受限。

就好像身体被渐渐地冻住一样,也被称为“渐冻症”。

到目前为止,这种疾病还没找到有效的治疗办法。

那一刻,戴露万念俱灰。

不能走,哪儿也去不了,活着还有什么意义?

他的未来突然黑暗一片,看不到光亮了。

他趁母亲不注意,去够电线,他想死,一了百了。

戴母流着泪抱住他,坚定地告诉儿子:

别人都说你活不到12岁,如今你不活得好好的嘛。我和你爸都不会放弃,你也要好好地活下去。

戴露后来说:“我常想,没死,就别把自己当废物。”

原本他学习成绩很好,可以凭借一路读书考大学,有一个美好的未来。

如今,这条路被堵死了。

(戴露一家人)

接下来的路,该怎么走呢?

尤其是戴露,病情比妹妹严重。

许多人道听途说,预言他活不到12岁。

而戴露,12岁时,真的出事了。

除夕夜,全家人边包饺子边看春晚。

那年的春晚,精彩纷呈,赵本山首次登台表演,朱时茂和陈佩斯的小品《主角与配角》让人笑翻天。

全家人也被逗得乐开花,戴露坐在椅子上,跟着哈哈笑。

突然,他想上厕所,于是想站起来。

可他的腿,仿佛不是他的,根本不听他的指挥。

他试了几次都没有站起来。

起初,他以为坐的时间过长,坐麻了。

但缓了一会,还是站不起来。

他焦急地大喊:“妈,我站不起来了。”

戴母赶紧把他抱到床上,期待奇迹的发生。

然而,奇迹没有出现。

此时的戴露心里清楚,这意味着,以后他将再也不能走路了,他的人生将在床上度过。

已经辍学在家的戴露告诉自己:

“如果上不了学,至少要学门手艺,我的双脚不能动,就要靠双手来养活自己。”

父亲当时在当地开一家美术培训班,他自小看着父亲画画,曾经跟着父亲画过。

不过那时候,只是觉得好玩,上学后,就停了。

于是,他决定向父亲学习画画。

戴露和其他同学一样,从零开始学习绘画。

也许是遗传基因的关系,他继承了父亲的绘画天赋。

加上他又专注用心,在父亲的精心指导下,画艺精进。

两三年之后,在父亲忙的时候,他已经能独立指导学生画画。

学生们也愿意跟着他学,渐渐地,他从学生变成了助教。

这让戴露找到了自己的价值。

他对未来突然有了信心,也许他可以靠画画养活自己,成就一番事业呢。

然而,命运给了他希望,很快又收了回去,再次将他抛进暗夜。

(戴露)

随着年龄的增长,戴露的病情也在不断恶化。

18岁,意气风发的同龄人大多进入理想中的象牙塔,用勤奋和努力书写自己的前途。

而18岁的戴露,曾经握住画笔的手,却再也无法自如伸展了。

他想在画画上一展宏图的愿望,就这样被无情地终结。

但18岁的戴露,也已经不是从前的戴露。

命运的不公,已将他日渐锤炼成一个好胜的斗士,他不会再逃避退缩,而是选择抗争。

你“冻”住了我的手脚,冻不住我的思想。

不能画画那就再琢磨其他的,其他自己能做的。

他开始尝试唱歌,跟着父亲学习了一段时间的音乐。

后来,还报名参加县里的歌唱比赛,没想到,竟然获得亚*。

就在他想着,可以好好唱歌时,他的希望又一次落空。

渐冻症病情进一步发展,戴露的胸腔肌肉逐步萎缩,这直接剥夺了他唱歌的能力。

再强的人,接连遭受这种“致你于死地”的打击,心灵也会慢慢萎缩。

戴露感到前所未有的绝望,“难道我只能做一个废人了吗?”

他回忆起那段日子说:“一到深夜,就想着不活了。”

有一天,他突然在家里看到一本杂志《诗海》。

他随手拿起来翻,这一翻,又翻出了新世界。

他非常喜欢里面的诗,有一首诗恰好写出他那时那刻的心境。

他欣赏作者的才华,也突然有了灵感,我何不试着用诗表达出自己的心事呢?

戴露开始尝试写诗。

他写了第一首诗,投给杂志,并随诗写了自己的病情。

诗没有发表,但是却意外地收到编辑的回信。

编辑对他的这首诗做了批注,提出很多修改意见。

编辑的回信给了他继续写诗的勇气。

很长一段时间,他都沉浸在诗歌的创作中,并且继续和那位回信的编辑进行书信交流。

经过练习,戴露学会了用诗抒发自己内心的苦闷、彷徨,以及对命运的抗争。

(戴露和妻子)

不久,他的诗开始出现在各大诗刊杂志上,还接到邀请,去参加在泰国举办的诗歌交流会。

只是因为经济和身体的原因,最终没有成行。

发表诗歌,也给戴露带来一些收入。

虽然微薄,但写诗三年,让他重新找到人生的意义。

他还因此成为安徽省作协会员。

生活有了目标,人就有了奔头。

戴露抑郁的心,渐渐明亮起来。

就在这时,爱神之箭悄悄地射中了他。

24岁那年,戴露和父亲聊起美术培训班的事。

他才知道,父亲“只剩下一个学生了”。

这些年,戴父为了照顾三兄妹,从中学调回了家附近的小学教书,收入锐减。

父母两个人的工资,根本无法负担三兄妹的医疗费。

戴父为了多赚钱,让戴母替他教课。

他南下广州,画油画赚钱。

母亲经常一个人上两个人的课,遇有上级检查时,戴父再返回来。

这样的教学形式,自然影响到培训班的口碑。

以致学生越来越少,最后只剩下一个女孩还跟着父亲学习。

戴露很好奇,是谁还在坚持?

能坚持的这个女孩就是春红,后来,她成为戴露的妻子。

他和妻子是私奔结婚的,这还是妻子提出来的。

当得知自家女儿竟和老师的渐冻症儿子谈恋爱,家里人全部反对:

好男人有的是,你为什么要找一个生活不能自理的人?不但不能照顾你,你还得伺候他,结婚就得给他当保姆,还不如不结婚呢!就是男人都死光了?我们也不会让你和他在一起!

但春红不管,她就要和戴露在一起。

双方闹到最激烈的时候,春红的家人找到戴露的家,用最难听的话羞辱他,试图拆散他们。

此时,看似柔弱的春红竟然对他说:

咱们俩离开这里,自己过日子吧。

春红带着他躲到一个亲戚家里,一个人照顾起生活无法自理的戴露。

(戴露三兄妹)

为什么嫁给他?

春红从来没有和戴露说过,戴露也从来没有问过她。

也许春红就是被他身残志不残,一直和命运斗争的精神所吸引吧。

在戴露心里,妻子愿意嫁给他,就是因为爱。

“因为爱,从来不问为什么。

因为爱,才会无所畏惧。

哪怕和全世界作对,我也愿意和你一起面对。”

他在给妻子的诗中这样写道:

我第一次,摸到了春天的心跳。

刚结婚时,两个人没有钱,过着穷日子。

戴露虽然会写诗,但赚的稿费太少了,用在生活上杯水车薪,很快就捉襟见肘。

亲戚特别心疼这两个年轻人,希望他们能赚点钱,养活自己。

于是,便借给他们一万多块钱,支持他们在乡里开起一个数码照相馆。

然而,想法是美好的,现实却给他们交了一盆冷水。

因为两个人以前都没有这方面的经验,开店之后,一直没有盈利。

最后,他们实在坚持不下去,只好关店。

没赚到钱,反而又欠了一笔钱。

不过,这些都是正常生活中的小插曲。

因为有爱,有情,他们没觉得日子有多苦。

两个人互相抚慰互相支撑,跌跌撞撞地来到年。

一次偶尔的聊天,让他们的生活迎来转机。

那一年,春红远在深圳的堂弟开了一家网店,生意做得不错。

他给戴露讲了很多关于电商方面的知识:

电商不需要租门面,投资少,只要在网上注册一个账号,找到好的货源,在家里就能开店卖货。

堂弟建议戴露也开一家网店,他来指导他们运营。

堂弟的话,让戴露和春红喜出望外,这不就是为戴露量身定做的职业吗?

不用出门上班,可以一边养身体,一边工作赚钱,多好的事。

用春红的话说:

既能工作,又能写诗,面包和梦想谁都不缺席。

年5月,他们一家三口来到深圳。

很快,他们在表弟的帮助下开起一家网店。

最初,戴露没有定位,什么赚钱卖什么,服装、眼镜等各种商品都卖过。

没有任何经验的他,“每天工作16小时,坚持了天。”

他的网店逐渐进入正常运营,虽然没有赚到大钱,但是,维持生活完全没有问题。

这一年,他们的生活迎来开门红,有了儿子,还买了房子。

不过,戴露做生意,并不仅仅是要赚钱,他更是在寻找一份人生的意义。

(戴露两个妹妹)

做网店生意两年后,戴露开始酝酿扩大规模,准备走组建团队,进行公司化运作自主品牌的电商之路。

年11月,戴露创办深圳市百草缘贸易有限公司,主要经营国内外化妆品生意。

但是,自主品牌他还没有确定下来,一直在寻找中。

有句话说得好,有心栽花花不开,无心插柳柳成荫。

年的春天,桂花盛开的季节。

他嗅到桂花的香气,想到了儿时爷爷曾经牵着他的手,在桂花树下玩耍的情景。

那是温馨美好的回忆,是带着香味的回忆。

而这些年,陪在自己身边的是温柔的妻子,那是另一种甜蜜的味道。

恰好和妻子相恋的纪念日快到了。

诗人的浪漫让他突然有了灵感。

不过这次不是给妻子写诗,而是要为妻子调配一款香水,表达他的爱意。

他给香水取名“爱的芬芳”。

戴露送给妻子的香水,春红非常喜欢,爱不释手。

她没想到,丈夫不但会写诗,在调配香味方面也很有天赋。

闻着香水的春红,脑海里突然有了一个好的创意:

用戴露的诗情和他调配的香水,创立一个自己的香水品牌。

当她说出自己的想法后,一下点醒了戴露。

他们在某平台开设一家香水店,香水都是戴露凭借自己的美好回忆,精心调配出来的香气。

再配上他诗意的文字,运营几个月,销售额就不断增长。

生意越来越好之后,年4月,他决定把两个妹妹也带起来。

于是,三兄妹一起出资,收购了某品牌之后,成立深圳市名蓝国际化妆品有限公司。

然后成立了自主研发团队和运营团队,主推香水。

香水配诗,浪漫又有新意,很快就在众多香水网店中闯出一条锦绣之路。

创立了半小时卖出一万单的好成绩。

当年的网店运营,销售额突破万。

随后,每年的香水营业额都在不断增加,从几十万到几百万。

到年,已经超过万元,成为同行业的TOP。

到年,公司员工已达30多人,年销售额接近1.5亿。

(戴露调配香水)

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