3月30日上午，浙江大医院（简称“浙大二院”）神经内科、超声科驻庆专家，医院神经内科、放射科团队联合为一重度脊柱侧弯畸形的脊髓性肌萎缩症（SMA）患者成功实施诺西那生钠鞘内注射治疗，标志着庆元医院在罕见病的诊治上实现了新的突破。
16岁的君君，2岁时被诊断为脊髓性肌萎缩症(SMA)，长期卧病在床。在家人的精心照料下，君君顽强地与病魔抗争，创下了生命的奇迹。诺西那生钠注射液是治疗脊髓性肌肉萎缩症的精准靶向治疗药物，刚上市时每针高达70万元。在国家医疗保障局的谈判下，年12月3日，该药降价到3万余元，并被正式纳入医保，这让君君一家看到了新的希望。“为了能让孩子早点用上药，医院，但医生说孩子脊柱畸形得太厉害，不建议进行注射治疗。前不久，当我们听说浙大二院神经内科的吴磊博士也是这方面的专家时，赶紧带孩子来找他，看看有没有机会注射治疗。”君君的妈妈说。
重度畸形的脊柱
在医院神经内科专家门诊，吴磊博士仔细查看了君君的病情。在如此严重畸形的腰椎上进行穿刺和注射药物，是一项巨大的挑战。面对家属迫切治疗的心愿，吴磊博士决定采取多学科协作，共同为君君的鞘内注射治疗保驾护航。“从片子上看，进针的空间两毫米都不到……”“建议从这个角度进针，这样会更安全一些……”在医院放射科，浙大二院神经内科吴磊博士、超声科林纪光博士，医院神经内科吴新校主任、王家俊医师，放射科余小君副主任等医务人员，根据君君的CT和B超检查，寻找穿刺间隙，设计穿刺路径，对如何提高穿刺成功率进行了多次细致的研究讨论，并对进针角度、深度进行了情景模拟。3月30日上午，一切准备就绪后，君君被送入放射科，在64排CT引导下进行手术。腰椎穿刺术由吴磊博士、王家俊医师和护士吴冬琴进行，在放射科、超声科团队的密切配合下，历时10余分钟，腰椎穿刺完成，随即进行了诺西那生钠鞘内注射治疗。术后，君君病情平稳，无明显不适症状。君君家人激动地说：“期盼那么久，今天终于让孩子成功接受了第一次治疗！感谢浙大二院、医院的医生！”
脊髓性肌萎缩症（SMA）
SMA的全称是脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。根据目前医学界的研究材料表明这种罕见病在新生儿中的发病率大约为万分之一。SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。属常染色体隐性遗传病。本病临床表现差异较大，根据患者起病年龄和临床病程，将SMA由重到轻分为4型。共同特点是脊髓前角细胞变性，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。患者的日常生活离不开呼吸机、咳痰机等专业设备，日常起居也常常受影响。
祝福君君！为白衣天使点赞！
文字：吴维红图片：余小君吴佳敏审核：吴新校
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