家住南昌2岁多的琪琪（假名）是一名2型SMA患儿，方剂落价前每年振奋的医治花费险些让周全家庭堕入绝境。诺西那生钠打针液落价后，琪琪实时赢得样板用药，本年3月22日，琪琪迈出了她人生中的第一步，琪琪的家长热泪盈眶：“名胜终归产生了。”
脊髓性肌减弱症（SMA），是一类由脊髓前角行动神经元变性致使肌无力、肌减弱的疾病，属于常染色体隐性遗传病，在临床上体现为施行性、对称性，肢体近端为主的普及性缓和性麻痹与肌减弱，才华发育及觉得均一般。当前这个疾病首要以药物医治、病愈医治、小心医治SMA的种种并发症为主。而药物医治中以诺西那生钠打针液习见，然而这类药物在以前并不能被普及哄骗，此中很严重的缘由，便是振奋的花费大部份平凡家庭无力担负。
习见病方剂由于研发成本极高，而商场须要小，是以习见病用药又被称为孤儿药，其昂贵的价钱让很多家庭无力继承。医治脊髓性肌减弱症（SMA）的诺西那生纳打针液便是此中有代表性的一种。诺西那生纳打针液对医治脊髓性肌减弱症（SMA）有较好的成绩，但在临床医治中这类药物哄骗并不普及，此中很严重的缘由，便是振奋的花费大部份平凡家庭无力担负。
“每一个小全体都不应被舍弃。”年末一段医保交涉“*灵砍价”的视频火遍全网，诺西那生钠打针液经历交涉价钱由70万一针降至每针3万余元，况且被归入了新版国度医保方剂目录。
本年1月1日起，南昌市第一功夫同步举行新版国度医保目录,保证患者可以实时享福医保报销战术，不因花费题目影响医治。
该药第一年需哄骗6针，落价前年度方剂总花费达多万元，落价后年度方剂总花费约19.9万，况且遵从江西省双通道方剂分类治理的相关报告，诺西那生钠打针液已归入双通道A方剂,南昌市参保人在落价后的方剂花费原形上还可享福定额报销工钱，小我支出比例最低为30%，患者医治肩负大大减弱。截止当前，南昌市参保人在医保保证下赢得医治的脊髓性肌减弱症（SMA）患者曾经有12个。
不断以来，国度医保局高度珍视习见病患者调理保证，连年来经历对习见病方剂交涉准入，举行双通道治理，使习见病用药价钱大幅升高，加大习见病患者用药保证，为更多的习见病患者减速病情进展、升高生存品质带来了渴望。南昌市医保局主动落实习见病用药医保保证战术，实时举行新版国度医保方剂目录，加强交涉药双通道治理，保证南昌参保人实时、便捷享福医保战术赢余，不舍弃每一个小的全体，保护南昌市每一个参保家庭。
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